Alternativen funktionieren nicht
Welche Alternative hätten Sie denn gerne? Wie jetzt sagen Sie mir eine ohne Multiple Sklerose? Na, so einfach ist es dann doch nicht.
Auf das Thema komme ich nun weil ich mein ganzes Leben auf Alternativen ausgerichtet habe und mich von einer Alternative zur nächsten hangle. Nichts desto Trotz bin ich anstatt meinen Kopf nur in den Sand zu stecken relativ erfolgreich damit gewesen und solange es ging sogar als Informatiker auf Projektarbeit gegangen.
Während andere bereits aufgegeben hätten arbeitete ich an weiteren Projekten von zu Hause aus und schreibe auf einigen Seiten. Eines meiner großen Vorhaben ist irgendwann einmal ein Buch zu schreiben. Geschichten liegen mir eigentlich auch viel mehr als Artikel oder Blogeinträge aber das wäre wieder ein ganz anderes Thema.
Was ich damit sagen will, ist allerdings ganz einfach, ob mir die Vitamine helfen oder die Medikamente vom Arzt oder beides zusammen, man kann immer kämpfen und muss sich nicht nur in sein Schicksal ergeben. Kaufen Sie sich einen Zauberwürfel und bleiben damit geistig fit, verfassen Sie ihren eigenen Blog, gehen Sie wandern oder machen Sie mal wieder richtig Urlaub. Es ist nicht wichtig was Sie machen, es ist wichtig das sie etwas machen und damit meine ich nicht nur Arzttermine.
Wenn Sie der Meinung sind dass dieser Blog etwas langsamer als andere Blogs ist, dann haben sie wahrscheinlich auch damit recht. Der Domainname und der Webspace befinden sich nämlich in Amerika und so wurde aus einem Testaccount irgendwann auch dieser Blog, der durchaus schneller sein könnte, da gebe ich Ihnen auch recht. Die Daten kommen also aus über 8000 Km Entfernung und da braucht man sich auch nicht wundern wenn es manchmal etwas länger dauert. Besorgen Sie sich doch einfach ein paar Snickers 
Sollte sich der Besucheransturm ändern, dann kann ich auch auf einen schnelleren Server in Deutschland umziehen, im Augenblick reicht es aber auch noch so wie bisher.
Es könnte übrigens sein dass ich einen entfernten Vitaminmangel verspüre aber ich könnte im Augenblick noch nicht sagen welches Vitamin B fehlt und bevor ich irgendwas nehme warte ich noch bis es konkreter wird.
Die Sache mit den Vitaminen
Nachdem ich in letzter Zeit wieder mehr Besucher habe, bin ich auch etwas motivierter über kleinere Veränderungen zu berichten, was ich hier auch kurz machen möchte.
Im Augenblick befinde ich mich am Ende einer Cortison-Therapie, eine von denen ich bereits mehrere hinter mir hatte. Wenn ich also eine Veränderung auf das Cortison oder die Vitamine schiebe, so weiß ich auch genau von was ich spreche. Ein Thema wäre zum Beispiel die unruhigen Nächte, die zu einem kleinen Teil am Cortison liegen und zu einem größeren Teil doch am Vitamin B3. Cortison üblicher Weise kann man doch irgendwie, irgendwann schlafen. Das Vitamin B3 sollte daher sehr früh genommen werden, da man sonst in Verbindung mit dem Cortison gar nicht mehr schlafen kann. Zumindest jedenfalls ich.
Mein Hauptindikator für die Wirksamkeit eines Vitamins ist wie es der Neurologe ausdrückt die Spasmen. Diese Zipperlein lassen nach oder steigern sich meist direkt bei der Verwendung der Vitamine, jedenfalls lässt eine Wirkung nicht sehr lange auf sich warten. Das Vitamin B6 wirkt hier aber ganz anders und kann nur ganz dezent und meist in irgendeiner Multiple Sklerose typischeren Weise zugeordnet werden. So wird Schwindel und Taubheit verbessert. Zurück zum Vitamin B3 das ich seit kurzem nehme.
Vitamin B3 verhält sich ähnlich wie Vitamin B1 und arbeitet für mich direkt feststellbar gegen die Spastik. Warum ich dann nicht nur bei Vitamin B1 bleibe? Weil das B3 scheinbar wesentlich stärker wirkt. Nun habe ich B1 und Cortison bereits genommen und bin mir sicher, dass es nicht die Wirkung des Cortisons alleine ist aber ich kann auch nicht ausschließen, dass es auch eine Wechselwirkung mit dem Cortison gibt. Jedenfalls werde ich das Vitamin B3 genauer im Auge behalten und darüber auch weiterhin schreiben.
Sonst geht es mir gerade gut, so gut jedenfalls, wie es mit dieser Krankheit gehen kann. Besser wäre es natürlich beschwerdefrei aber für das erste würde es mir auch reichen, wenn es mir wieder so gut wie damals beim Baden gehen würde.
Zum Zauberwürfel gibt es noch zu schreiben, inzwischen bin ich bei einer Zeit von etwa 2 Minuten und für einen kranken Multiple Sklerose kranken Menschen ist das bestimmt schon ein Rekord. Interessant wird es dann sobald ich Zeiten unter einer Minute erreiche aber das kann noch dauern. Eigentlich wollte ich mir bei erreichen der zwei Minuten Grenze einen japanischen Supercube kaufen aber das muss nicht sein, denn es ist mit Formeln oder besserer Verwendung des Cubes mehr möglich, als durch ein wenig bessere Hardware. Wenn ich Zeiten von unter einer Minute erreiche mache ich mir darüber noch einmal Gedanken.
Mit dem Zauberwürfel ist man übrigens in jedem Wartezimmer der Hingucker. Ich wünschte nur, dass ich nicht schon so viele davon gesehen hätte. Zu wieviel Prozent die Verwendung des Cubes mein Gehirn fördert oder stört würde mich auch interessieren. Zu Beginn ist es jedenfalls eher negativ als positiv. Wenn Sie den Würfel auch probieren wollen, lassen sie sich mehr Zeit als ich und machen nichts unter Druck oder auf die Art aber das muss doch jetzt…
Lange Zeit nicht mehr gelesen
Wie der Amerikaner es so schön formuliert, “Long time no see” und in der Tat, wir haben uns lange nicht mehr gelesen und das lag an verschiedenen Gründen. Zum einen dachte ich das wesentlich mehr kranke Menschen an einer Dokumentation einer experimentellen Behandlung interessiert wären und zum anderen gab es auch einige Neuigkeiten deren Verlauf ich zuerst abwarten wollte und zu Letzt habe ich meinen Rechner auch noch auf Windows 7 in der 64-Bit Version portiert. Wie man jetzt gerade sieht, das funktioniert auch und selbst mit anderen Programmen als nur einem Webbrowser.
Begonnen hat es also mit der heftigsten Steigerung meines Allgemeinbefindens, dass vorwiegend auf die Vitamine aus dem Komplex zurückzuführen war. Alles wurde so gut, dass ich mich dazu entschloss vorübergehend auf Betaferon zu verzichten um deren Wirkung zu verifizieren. Zum Verlauf, der hier in diesem Tagebuch auch teilweise dokumentiert ist, kann man in der Kurzform soviel sagen. Es gab ein Auf und ab aber die Stabilität in Verbindung mit einem Multiple Sklerose Medikament konnte ich nicht erreichen aber soviel, dass ich meine Schubhäufigkeit halbiert beziehungsweise gedrittelt habe und das war doch trotzdem ein Erfolg.
Beim Thema Schub wären wir auch schon wieder beim Thema, denn eigentlich hätte ich am 9. März 2010 einen offiziellen Neurologen Termin angemeldet gehabt. Dieser wurde jetzt allerdings wegen meinem Frühjahrsschub auf Mitte bis Ende Februar vorverlegt. Bei den Untersuchungen war der Neurologe allerdings verwirrt, denn es war nicht nur die erwarte Verschlechterung die er festgestellt hat, sondern auch in einigen Bereichen eine Verbesserung die sogar der Neurologe nach einem weiteren Gespräch mit mir auf die B-Vitamine zurück führte. Der Neurologe bot mir sogar an diese zu verschreiben aber nachdem meine Krankenkasse diese nicht abdeckt, würden diese nur für die Apotheke und schließlich auch meine Abrechnung zusätzliche Arbeit bedeuten, also lehnte ich schließlich dankend ab.
Als wir im Gespräch über die Vitamine, mich und meine Schwester waren, die auch an Multiple Sklerose leidet, stellte der Arzt schließlich fest, das ist eine Abnormität und es ist sehr selten aber in diesem Fall könnten die B-Vitamine sogar anschlagen. Nachdem ich und meine Schwester genetisch sehr eng verwandt sind, könnte es durchaus auch sein, dass sie und ich auf die Vitamine reagieren. Es ist allerdings nicht gesagt, dass sich hinter den B-Vitaminen ein allgemeines Multiple Sklerose Medikament verbirgt, fügte er noch hinzu. Schade eigentlich, so hatte ich mir das gedacht.
Wirklich sicher bin ich mir hierbei auch nicht aber vielleicht verbirgt sich auch hinter der Krankheit Multiple Sklerose auch nur eine viel ältere und einfacher zu behandelnde Krankheit. Die vielleicht eben auch durch B-Vitamine behandelt werden kann. Wenn der Neurologe damit recht hat und es wirklich nur bei mir und meiner Schwester wirken sollte, ist das zwar schön für uns aber nicht das, was ich mit dieser Dokumentation erreichen wollte, denn ich wollte hier eine Alternative zeigen, die auch wirklich funktioniert und nicht nur wie grüner Tee oder Cola Zero ein wenig an der Gefühlsschraube dreht.
Nachdem ich also wieder am Anfang beziehungsweise am Ende der ersten Testreihe war, machte ich mich weiter auf die Suche bei den B-Vitaminen und machte mir meine Gedanken über Vitamine mit denen ich bereits positive Erfahrungen gemacht habe. Mit einem stark mit Vitamin B3 durchsetzten Weihnachtstee hatte ich bereits vor Jahren gute Erfahrungen und wollte überprüfen ob es im Internet dazu einige Artikel gibt und genau zu diesem Thema gab es auch noch einige Artikel. Vitamin B3 soll nämlich die Ausbreitung von MS im Körper bremsen beziehungsweise das verhindern und das hätte man bereits auch an Mäusen getestet. Schön, wie die Amerikaner sagen “The Missing Link”, also das fehlende Glied und mit Vitamin B3 könnten auch die anderen Vitamine zu Hochform auflaufen.
Im Augenblick bin ich jedoch am Ende meiner Cortison Therapie und könnte nicht direkt sagen, wie weit ich eine Wirkung mit dem Vitamin B3 habe, obwohl eine Wirkung hatte ich vielleicht bereits bei der ersten Einnahme. Cortison hatte ich nun schon öfter und deswegen lassen sich die Nebenwirkungen abschätzen und ich kann diese auch gut zuordnen. Am ersten Tag, als ich das Vitamin B3 genommen habe, in einer Dosis von 40 mg, nicht wenig aber die würde es auch noch in der dreifach höheren Dosis geben, konnte ich gar nicht schlafen. Nicht wie bei Cortison üblich, einschlafen und nach einigen Stunden wieder wach oder immer wieder kurz wegnicken, einfach gar nicht eingeschlafen. Ich lag also wirklich 8 Stunden lang wach im Bett und überlegte mir was ich falsch gemacht habe, bis ich auf das B3 kam und das Cortison dabei ausschließen konnte, da ich bereits am Tag zuvor mit ebenso hoher Dosis gut schlafen konnte.
Welche Wirkung hat mir das B3 gebracht fragen Sie? Das ist im Augenblick noch schwer zu sagen und man könnte vieles davon auch auf das Cortison schieben aber generell würde ich das im Augenblick so festmachen. Zum einen konnte ich also nicht schlafen, als guter Tipp, Vitamin B3 früh morgens nehmen. Zum anderen lassen die Anzeichen für Spasmus nach, was sich vielleicht auch auf das Cortison zurückführen lässt, ist mir aber bis jetzt noch nie aufgefallen. Als wichtigste Erkenntnis möchte ich aber diese aufführen, die Verbesserungen die ich während der Cortison Therapie erfahre, ziehen sich meist über Wochen hin und augenblicklich geht es schlag auf schlag und alles verbessert sich sehr schnell.
In der Studie mit den Mäusen wird eine sehr hohe Dosis Vitamin B3 empfohlen und solche Informationen liebe ich, für Mäuse sind wahrscheinlich bereits die 40 mg toxisch also ist sehr hoch wieder einmal sehr relativ. Ich habe mich für die 40 mg Dosis entschieden weil diese immer noch mehr als das doppelte vom normalen Verbrauch an Vitamin B3 darstellt. Meine Schwester hatte sich das nicht gemerkt und wird mit 60 mg und mindestens 15 Kg weniger Gewicht als ich mit B3 beginnen. Auf diese Weise kann man zumindest schon einmal sehen, ob es bei der Dosierung Abweichungen gibt.
Werde ich jetzt gleich wieder mit dem Betaferon aufhören um eine zweite Testreihe zu starten? Nein das werde ich nicht gleich aber ich werde es vielleicht in absehbarer Zeit, sobald ich eine wesentliche Verbesserung in meinem Zustand feststellen werde. Wenn das allerdings alles nur mit Betaferon oder einem anderen Multiple Sklerose Medikament gut funktioniert, dann kann ich damit auch leben, meine Lebensumstände haben sich so drastisch verändert, dass es nicht nur eine schleichende Verbesserung darstellt, sondern eine schubweise Erholung ist. Wenn man dazu schließlich beide Götter braucht, muss man eben beide Kirchen besuchen.
Beim Thema Zauberwürfel fällt mir noch ein, inzwischen schramme ich an der zwei Minuten Grenze und bin also schon bald in der Weltrangliste.. yippiee! An Platz 80 in Japan bin ich bereits vorbei aber ich muss noch viel schneller werden! Ich nehme den Würfel auch immer in die Wartezimmer meiner Ärzte mit und bin dort immer die Attraktion. Es ist schon etwas besonderes den Würfel überhaupt lösen zu können aber in der Geschwindigkeit kann dass beim Arzt niemand und schon gar nicht bei einem Neurologen. Ob die Verbesserungen auch teilweise am Würfeln lagen kam mir sogar auch schon in den Sinn aber dazu sind diese nicht so konsequent wenn ich zum Beispiel an den Vitaminen und deren Dosierung drehe. Vielleicht hilft es aber zusätzlich aber wer weiß das schon…
Ich will aber wieder…
Sicherlich geht es nicht nur mir so und es geht jedem anderen Kranken so aber es ist eine voll bescheuerte Krankheit egal was die Ärzte sagen und ich will das es mir wieder so gut geht, wie am Anfang mit meinen Vitaminen. Vielleicht muss ich auch noch andere MS Medikamente dazu einnehmen dass es nur im Zusammenspiel gut gegen MS hilft.
Update!
Nur weil ich nicht jeden Tag geschrieben habe, bedeutet das nicht, dass es keine Neuigkeiten geben würde. Zum einen gibt es auch eine ganz besondere Neuigkeit.
Nachdem ich beim Arzt war und 200 mg Vitamin B1 gespritzt bekam und nur ganz wenige verbesserungen bemerkt habe, habe ich mich bereits damit abgefunden, dass die gewünschte Wirkung nur in Verbindung mit meiner Multiple Sklerose Therapie einsetzt. Nach einer Besprechung mit der Ärztin sah diese in meinem Behandlungsplan nach und stellte dann aber fest, dass ich immer noch 100 mg bekam. Sie passte die Dosierung für die darauffolgende Woche an.
Bevor ich die erste Spritze bekam war ich auch ehrlichgesagt etwas lädiert und außer das mein Kopf scheinbar immer noch funktionierte sah es aus, als ob alles langsam schlechter wurde. Nun wurde mir am Montag zum ersten Mal 200 mg gespritzt – noch einmal zum ersten Mal.
Dieses Mal kam ich auch schon sehr angeschlagen zum Arzt und rechnete bereits damit, gegen Anfang der nächsten Woche wieder Betaferon zu spritzen aber es kam dann doch ganz anders als ich dachte.
Bereits nach der ersten Spritze die zugegebenermaßen sehr unangenehm war, wurde fast umgehend mein Blick klarer und die Kontrolle über meine Motorik kam zurück. Was immer diese Krankheit ist, sie lässt sich mit Vitamin B1 beeinflussen. Am nächsten Tag ließ die Wirkung aber schon wieder nach und zur Zeit hoffe ich schon auf die zweite Spritze, die mich hoffentlich noch mehr in Form bringt. Zu den ganzen Verbesserungen, die nur einem Kranken selbst auffallen, wurde ich bereits wieder daruf angesprochen.
Auch wenn das wahrscheinlich die unangenehmste Methode ist, so ist es doch auch die einzige Methode um herauszufinden in wie weit die Vitamine alleine wirken und ob noch weitere Medikamente dazu erforderlich sind. Wie ich aber schmerzlich festgestellt habe, reichen normale Tabletten aber dabei nicht aus. Diese können nur als Unterstützung genommen werden aber an der Krankheit ändern diese wenig. Irgendwie muss scheinbar der Vitaminspiegel gehalten werden und oral werden diese wahrscheinlich nur begrenzt oder unzureichend aufgenommen.
Diese Woche werde ich noch Vitamine nehmen und dann entscheiden ob ich auf die Hilfe von Betaferon oder Cortison angewiesen bin. Wenn ich allerdings an meine erste Spritze denke, dann würde ich wenigstens noch im Augenblick mit “Nein” Antworten. Am Ende dieser Woche weiß ich dann ob die Verbesserungen so drastisch sind, dass ich das Risiko jetzt eingehen kann.
Sonst gibt es nichts neues zu schreiben, außer das ich den Zauberwürfel inzwischen in circa 3 Minuten löse und wahrscheinlich auch bald auf eine Zeit von unter 2 Minuten zusteuere und das Ziel von unter einer Minute immer näher rückt.
Gut ich habe bisher immer noch nicht die Anleitung veröffentlicht aber ich spiele auch lieber als Anleitungen zu verfassen. Die Informationen sind aber verfügbar nur eben nicht so sauber aufbereitet, dass man den Würfel gleich ohne Probelme lösen kann aber mit gutem Willen kann man das auch selbst herausfinden. Wie schnell man den Würfel dann löst ist noch eine ganz andere Geschichte aber das ist dann auch der Spaß beim herausfinden.