Meine Meldung von der Hashimoto-Front
So gerne ich das jetzt auch diktiert hätte aber mein Programm und das Headset spielten irgendwie gar nicht mit, also muss ich es auf die herkömmliche Tour in mein Notebook klimpern.
Also auf den Punkt gebracht, mir ging es in der Zeit, wo ich mich nicht gemeldet habe nicht schlechter, sondern besser, um es genau zu formulieren, viel, viel besser. So gut, dass ich wieder sehr anspruchsvoll als Informatiker arbeite und genau aus diesem Punkt auch viel zu wenig Zeit zum schreiben habe, obwohl es eigentlich so viel zu schreiben gab.
Die wichtigste Frage, ist es nun Multiple Sklerose oder Hashimoto? Na das weiß ich doch nicht, wenn es meine Ärzte nicht wissen, woher soll ich es dann wissen? Vielleicht ist es ja einer dieser seltenen Hashimoto-Ableger. Hashimoto-Encephalitis oder es ist eine bisher unbekannte Form von Hashimoto. Ja da haben sie jetzt ganz richtig gehört. Aber ich habe doch die ganzen Untersuchungen zur Feststellung der Multiplen Sklerose gemacht… oder? Genau und ich unterstelle hiermit, das Multiple Sklerose eine Form von Hashimoto ist, möglicherweise eine noch unbekannte Form.
Inzwischen habe ich ein Atest von meiner Hausärztin, das besagt, dass ich Hashimoto habe und gegen Hashimoto behandelt werde und mein Neurologe ist sich nicht sicher was er von mir halten soll. Er räumt zwar Hashimoto ein aber nicht die bei mir zu sehenden Verbesserungen. Prima oder? Im September hab ich dann einen Termin beim Schilddrüsen Spezialisten, der mir gesagt hat, Hashimoto kann es nicht sein. Dazu kann ich nur sagen, das ist mir egal. Entweder kommt er damit klar, dass es hilft oder ich geh zu einem richtigen Spezialisten. Wenigstens erzählt mir der Neurologe nichts mehr von Placebo-Effekten, ist wohl doch zu offensichtlich.
Ganz von seiner Diagnose möchte er sich trotzdem nicht trennen, weil er noch glaubt, dass er im Recht ist. Wer weiß, vielleicht hat er auch Recht, auch wenn er inzwischen von einer stärkeren MS zu einer schwachen MS gewechselt ist. Schön das meine Hausärztin die Befunde mit mir durchspricht.
Nachdem ich mit Betaferon große Probleme hatte, wollte ich zu den Tabletten wechseln und außer das diese scheinbar gut wirken, haben diese auch noch nicht erwiesene Nebenwirkungen und außerdem meinte der Neurologe, dass ich gar nicht dafür in Frage komme, weil bei mir Verbesserungen und keine Verschlechterungen gebe. Meine letzte Chance wäre ein MRT mit einigen neuen Herden. Und beim Thema MRT hätte er gerne eines, weil seit den ersten Verbesserungen hat er noch keines bekommen…. haha. Ich krieg jetzt das andere Zeugs, Copaxone oder so und mit dem soll ich mich jeden Tag spritzen und entweder steht es den Hormonen nicht im Weg oder es hilft zusätzlich – keine Ahnung, auf jeden Fall ist es gut, obwohl ich mich dann jeden Tag spritzen muss. Mit einem Injektor kann ich mich trotzdem nicht anfreunden – Mistding!
Bis auf die Reaktion an der Einstichstelle, wie ein Wespenstich, bemerke ich im Augenblick noch keine Nebenwirkungen und das ist gut so, weil die Injektion ist viel angenehmer und ich habe dabei nicht das Gefühl, dass mir ein ganzer Tag gestohlen wird. Angeblich wirkt das auch genau so gut wie Betaferon. Auf die ersten Erfahrungen sogar besser aber wir werden sehen. Vielleicht reichen auch bald die Hormone alleine aber wenn es so bleibt, könnte ich sogar mit Copaxone leben. Mal sehen wie es weiter geht, bin jedenfalls schon wieder voller Tatendrang und das ist schon wieder ein gutes Zeichen. Na dann bis bald oder wenn ich mir wieder einmal die Zeit nehmen kann…
4. Tag nach dem Hashimoto Test
Um es heute kurz zu machen, die Nacht war anstrengend und die Arbeit ist viel. Nachdem über Deutschland etliche Orkane gezogen sind und auch mich vom schlafen abgehalten haben, muss ich mich doch auf die Fakten beschränken.
Ich glaube das die Hormone, beziehungsweise die Schilddrüse immer noch arbeiten und so geht es mir auch ständig etwas besser. Auch wenn die Steigerungen inzwischen nur noch marginal sind.
Inzwischen habe ich ehrlich gesagt auch etwas bammel, dass der Arzt nächste Woche mehr einen negativen Befund unterbreiten will. Wie es von einer Freundin beschrieben worden ist, so ist Hashimoto sehr schwer festzustellen und so könnte es auch gut sein, dass mir der Arzt nächste Woche sagt, leider haben wir nichts gefunden.
Jedenfalls stelle ich bei den kleinen Verbesserungen die ständig kommen auch fest, dass die großen Verbesserungen alleine durch die Gabe der Hormone geschehen sind. Nichts desto trotz bewege ich mich auf den Stand in der Therme zu und zu diesem Sprung ist es nicht mehr allzu weit hin.
Inzwischen habe ich jedenfalls etliche Gedanken darauf verschwendet, was ich alles sagen und tun könnte wenn der Befund wasserdicht ist. Ich mache noch nicht einmal einen Arzt einen Vorwurf daraus, diese spezielle Krankheit nicht entdeckt zu haben. Diese Krankheit ist doch mit dem was erwartet wird zu verwandt.
Ein berechtigter Grund für einen Vorwurf wäre aber dieser, dass ich jeden Arzt immer gesagt habe auf welche Vitamine ich reagiere und keiner sich nur die Zeit genommen hat um nur einen Gedanken darauf zu verschwenden. Es ist eben doch einfacher teuere Medikamente ohne Wert an jemanden zu verkaufen als diesen richtig zu therapieren. Das nennt sich dann Gesundheitsreform. Es wird leider an den falschen Stellen gespart.
2. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute ist also bereits der zweite Tag nach dem Test und ich muss sagen, langsam arbeitet meine Schilddrüse wieder normal, beziehungsweise so schlecht wie ich sie kenne.
Allerdings muss ich auch sagen, ich verspüre an meinem Körper immer noch diverse Nebenwirkungen vom Schilddrüsen Medikament. Meine sensorischen und kognitiven Fähigkeiten sind um einiges besser geworden als im Normalfall und deswegen tippe ich auch darauf, dass es wenn auch es kein Hashimoto ist, trotzdem mit der Schilddrüse zu tun haben muss.
Nun ist natürlich nicht vollständig geklärt, ob es nicht an multipler Sklerose und Hashimoto liegt oder die Symptome von Hashimoto nur falsch interpretiert wurden. Die nächste Zeit wird in jedem Fall diesbezüglich sehr spannend für mich werden. Wenn es allerdings nur an der Schilddrüse liegen sollte, dann könnt ihr wirklich sicher sein, dass sich mindestens eine Kerze spenden werde und den Jakobsweg gehe, wenn sich das nur irgendwie einrichten lässt! Aber nur die kurze Strecke, das reicht schon…
Was zum Teufel ist Kryptopyrrolurie?
Als ich gestern einen Kommentar auf meiner Seite erhalten habe, so habe ich mich doch zuerst einmal über den Kommentar an sich gefreut. Entgegen einer anderen Projekte hatten sich auf dieser Seite die Kommentarschreiber doch eher zurück.
Unverhoft kommt oft
Am meisten hat mich gestört, dass ich nicht mehr perfekt gesehen habe und mich mit den B-Vitaminen eigentlich trotzdem gut gefühlt habe. Was sehr verwunderlich war.
Nachdem ich nochmal alles durch ging, was ich alles bei meiner Therapie beim Arzt gemacht habe, fiel mir auf, dass ich noch zusätzlich einige Medikamente, sozusagen zu Einleitung der Therapie genommen habe. Nachdem ich noch etwas ähnliches zu Hause hatte, versuchte ich mein Glück und meine Augen wurden nach kurzer Zeit besser. Was allerdings leider nicht lange anhielt.
Nach einigen Stunden sah ich wieder genau so gut wie zuvor aber das ließ sich auch am nächsten Tag auch wiederholen und sogar noch ausdehnen. Im Augenblick bin ich beim dritten Tag und versuche alles noch weiter auszudehnen. Wie es aussieht lässt es sich mit der klaren Sicht auch immer weiter ausdehnen.
Als nächstes werde ich bei meiner Hausärztin noch einmal die genauen Medikamente zusammenstellen und hoffen, dass es das war. Im Prinzip bin ich jetzt fast wieder dort wo ich angefangen habe. Denn sollte das andere Medikament alleine reichen, dann kann ich das nur feststellen, wenn ich das Betaferon weglasse. Aber im Augenblick mache ich das lieber noch nicht.
Die nächsten Tage werde ich jedenfalls es wie gehabt probieren und sobald ich auf die vorherige Meditation von meiner Ärztin zurückkehre, werde ich auch im Detail darauf eingehen, was für Medikamente ich nehme und was für Veränderungen es sich dann einstellen werden.
Unter dem Strich bin ich nicht sicher ob ich wirklich den vom Neurologen proklamierten Vitaminmangel habe oder es sich nicht bei dieser Krankheit um ein Zusammenspiel verschiedener Mangelerkrankungen handelt, die vielleicht durch etwas wie einem Tumor zustande kommen. Es muss kein Tumor im herkömmlichen Sinn sein, möglicherweise ist es auch nur eine Krankheit, die unterschiedliche Stoffe aus unserem Körpern zieht. Damit würden sich auch die vollkommen verschiedenen Ausprägungen dieser Krankheit erklären lassen.
Ich kann zwar nicht täglich schreiben aber ich versuche Sie auf dem Laufenden zu halten. Vielleicht hilft ihnen auch der eine oder andere Tipp dabei weiter.
Irgendwas passiert wieder
Nun passiert fast immer etwas, nur selten eben auch etwas Gutes. An das muss man sich einfach irgendwie gewöhnen wenn man diese Krankheit hat.
Bei meinem Versuch nur die Vitamine als Therapie zu verwenden, bin ich auch innerhalb eines halben Jahres auch an die Grenzen gestoßen. Eine Therapie ohne einem Multiple Sklerose Medikamentes war also nicht möglich. Nun habe ich die Vitamine wieder mit dem Betaferon kombiniert und es stellt sich scheinbar langsam der gleiche Effekt wie beim ersten Mal ein.
Welcher das genau ist? Meine Situation verbessert sich täglich und das über das Niveau, das mein Neurologe es je für möglich gehalten hat. Wenn man so will, ist alles wenigstens teilweise, vielleicht zum großen Teil und mit unglaublich viel Glück auch ganz rückgängig zu machen. Ob es am Ende dann auch eine Heilung bedeuten kann, das kann ich hier aber nicht beurteilen. Ich schreibe hier primär nur über meine Erfahrungen. Und es wird gerade jetzt wieder richtig besser – das ist gerade die Erfahrung.
Selbst wenn es keine ständige Verbesserung bedeutet, rettet mich diese Kombination vielleicht bis zu besseren Medikamenten. Das wäre zumindest ein Anfang. Es ist nur schade das mich mein Radar verlässt und immer unzuverlässiger zu werden scheint. Früher konnte ich an der Intensität der Spasmen sagen ob meine Vitamin-Therapie der richtige Weg war oder nicht. Nachdem ich sozusagen jetzt fast keine Spasmen mehr habe kann ich im Prinzip nur raten ob die Medikation richtig oder falsch war. Jedenfalls war sie so richtig, dass sie eines meiner nervigsten Zipperlein bereits eliminiert hat.
Im Augenblick bin ich noch ein gutes Stück von meinem Ausflug zum Baden entfernt aber wenn es so weiter geht, wird es nicht mehr lange zur vergangenen Höchstform dauern.
Beim Thema Kochen fällt mir noch ein Ex-Freundin, beziehungsweise deren Mutter ein. Das muss man einfach noch sagen. Frau W. mehr darf ich nicht schreiben, ich bin nun soviel besser im Kochen als sie. Das klingt gehässig? Nein nicht wirklich, wenn ich mich mit gleicher Münze revanchieren würde, müsste ich noch viel gehässiger werden. Man muss aber dazu sagen, dass sie eigentlich ganz gut kocht, nur ich koche eben viel besser als sie.
Auf meine Vergangenheit gehe ich bestimmt in den nächsten Wochen auch noch genauer ein und dann erfahren Sie vielleicht auch, welche Probleme ich mit Frau W. genau hatte. Jedenfalls kann man den IQ nicht nur in Schulnoten messen, sie sind wohl eher nur ein Zeichen dafür ob jemand in der Schule lernen will oder nicht. Mancher kann es auch einfach wegen der Krankheit nicht wie die anderen.
Lassen Sie sich nicht verwirren aber diese Krankheit arbeitet viel länger in allen Kranken, als es von den Ärzten zugegeben wird. Das etwas nicht so ist wie bei anderen ist, dass wusste ich etwa im Alter von 10 Jahren und wenn ich zurückdenke gab es sogar bereits die ersten Anzeichen im Alter von 5-7 Jahre. Vielleicht kommen wir aber auch schon mit dieser Krankheit zur Welt und diese arbeitet nur so lange bis sie ausbricht. Dann wäre es aber eine Erbkrankheit und nicht das was uns die Ärzte weißmachen wollen.
Konservieren wie zu Omas Zeiten
Vorausgesetzt das man überhaupt kochen kann und dieses Produkt dann besser schmeckt als das was man unter den Fertiggerichten kaufen kann, dann sollte man sich wirklich mit den Möglichkeiten des “Haltbarmachens” vertraut machen.
Das es günstiger als die fertigen Konserven ist, das wäre dabei nur ein winzig kleiner Punkt und wenn man wirklich gute Dinge verwendet, ist man auch gar nicht mehr sehr weit von dem Preis einer bereits fertigen Konserve entfernt. Vom Geschmack her kann die fertige Konserve allerdings nicht mit den eigenen Kreationen mithalten. Vorausgesetzt, wie einleitend geschrieben, man kann auch kochen. Man muss aber gar nicht nur wecken, zur Haltbarmachung kann man die Fleischgerichte zum Beispiel auch ganz einfach einfrieren und in der Microwelle auftauen.
Meiner Mutter habe ich übrigens von unserem eigenen Pesto probieren lassen. Ich sage jetzt ganz bewusst nicht meinem Pesto, weil ich nur abgeschmeckt und Nüsse geröstet habe. Meine Frau hat alles in die Moulinette gepackt und dort verkleinert. Also hat sie eigentlich auch den Großteil der Arbeit gemacht. Abgeschmeckt habe ich das Pesto aber zu 90 Prozent. Wir ergänzen uns aber perfekt in der Küche und meine Frau kann auch genau so gut wie ich kochen. Sozusagen ein Dreamteam in der Küche. Wobei sie trotzdem dort die meiste Arbeit hat.
Pesto selber machen ist eigentlich gar nicht schwierig und das meiste passiert von ganz alleine. Geschmacklich kann man gar nicht viel falsch machen, da das Olivenöl am Ende die ganzen Geschmäcker wieder gut vermischt oder harmonisiert. Dennoch sollte man wissen wie Pesto schmeckt, dass es später nicht wie Gras auf einer Frühlingswiese ist. Gegen den Grasgeschmack sollte man einfach etwas Parmesankäse nehmen.
Für einen Koch ist es ein Kompliment wenn es anderen schmeckt und deswegen freut es mich auch, dass von meiner Mutter, die inzwischen auch in Rente ist, nur ein trockenes “war das geil” zurück kam. Zuvor habe ich ihr empfohlen das Pesto doch einmal mit einem Käsebrot zu kombinieren, was scheinbar auch der richtige Tipp war.
Inzwischen überlege ich mir eine größere Menge an Konservengläsern zu besorgen aber dann muss ich diese wahrscheinlich auch im Keller lagern. Vielleicht reichen mir auch noch meine vorhandenen 10 und die 12 kleinen Gläser? Auch mal sehen wie lange sich die fertigen Gläser halten. Ich habe jetzt eine gute Quelle für Gläser und kann mir diese auch günstig besorgen – wenn es denn sein muss. Mein Hauptproblem ist dann eigentlich mehr wohin mit den Gläsern – ob fertig oder nicht?
Außerdem möchte ich gar nicht ein Jahr im Voraus einkochen, auch dann nicht wenn sich das Eingekochte dann auch noch so lange halten würde. Man muss die Soucen oder was man auch einkochen mag auch lagern, diese nehmen Platz weg und das Einkochen macht mir dann immer noch zusätzliche Arbeit. Also ein klares ja zum Einkochen aber dann nur im Rahmen und ob 100 Gläser auf Lager dem Rahmen entsprechen glaube ich dann nicht.
Im Sommer werde ich mich übrigens an ganz speziellen süßen Gelees probieren also in die Richtung Marmelade. Etwas anderes probieren als die 1000 bekannten Ideen. Ein paar Gläser mehr wären wohl gar nicht so schlecht…
Übrigens ist am 26. Mai der MS-Tag aber ich habe es glaube ich schon geschrieben. Nur wenn man sich gerade über Multiple Sklerose im Fernsehen abseits von Dr. House wundert.
Alternativen funktionieren nicht
Welche Alternative hätten Sie denn gerne? Wie jetzt sagen Sie mir eine ohne Multiple Sklerose? Na, so einfach ist es dann doch nicht.
Auf das Thema komme ich nun weil ich mein ganzes Leben auf Alternativen ausgerichtet habe und mich von einer Alternative zur nächsten hangle. Nichts desto Trotz bin ich anstatt meinen Kopf nur in den Sand zu stecken relativ erfolgreich damit gewesen und solange es ging sogar als Informatiker auf Projektarbeit gegangen.
Während andere bereits aufgegeben hätten arbeitete ich an weiteren Projekten von zu Hause aus und schreibe auf einigen Seiten. Eines meiner großen Vorhaben ist irgendwann einmal ein Buch zu schreiben. Geschichten liegen mir eigentlich auch viel mehr als Artikel oder Blogeinträge aber das wäre wieder ein ganz anderes Thema.
Was ich damit sagen will, ist allerdings ganz einfach, ob mir die Vitamine helfen oder die Medikamente vom Arzt oder beides zusammen, man kann immer kämpfen und muss sich nicht nur in sein Schicksal ergeben. Kaufen Sie sich einen Zauberwürfel und bleiben damit geistig fit, verfassen Sie ihren eigenen Blog, gehen Sie wandern oder machen Sie mal wieder richtig Urlaub. Es ist nicht wichtig was Sie machen, es ist wichtig das sie etwas machen und damit meine ich nicht nur Arzttermine.
Wenn Sie der Meinung sind dass dieser Blog etwas langsamer als andere Blogs ist, dann haben sie wahrscheinlich auch damit recht. Der Domainname und der Webspace befinden sich nämlich in Amerika und so wurde aus einem Testaccount irgendwann auch dieser Blog, der durchaus schneller sein könnte, da gebe ich Ihnen auch recht. Die Daten kommen also aus über 8000 Km Entfernung und da braucht man sich auch nicht wundern wenn es manchmal etwas länger dauert. Besorgen Sie sich doch einfach ein paar Snickers 
Sollte sich der Besucheransturm ändern, dann kann ich auch auf einen schnelleren Server in Deutschland umziehen, im Augenblick reicht es aber auch noch so wie bisher.
Es könnte übrigens sein dass ich einen entfernten Vitaminmangel verspüre aber ich könnte im Augenblick noch nicht sagen welches Vitamin B fehlt und bevor ich irgendwas nehme warte ich noch bis es konkreter wird.
Was ich hasse
Was ich wirklich hasse, außer meinen vielen Arztbesuchen ist der Pollenflug im Frühjahr. Normalerweise habe ich pünktlich zum Start der Saison einen Schub, der sich dieses Mal entweder verschoben hat oder kam bevor ich ihn wegen den Pollenflug meine Zipperlein gespürt habe.
Unter dem Strich bleibt wohl übrig, dass ich den Schub bereits hatte und Cortison bekam und jetzt ein Dickes Auge habe und keinen Schub habe. Auch wenn das nicht wirklich typisch ist, bin ich doch froh das es nicht einen weiteren Schub gibt. Wenigstens etwas. Auch wenn mein Auge wirklich übel aussieht…
Zum Thema habe ich mich bereits entschlossen etwas zu unternehmen und mich spätestens im Herbst desensibilisieren zu lassen. Das hat bereits einmal gut geklappt und sollte auch beim zweiten mal gut funktionieren. Ob ich dann im Frühjahr keinen Schub mehr habe, kann ich dann natürlich nicht sagen aber ich habe dann zumindest einen weiteren Unsicherheitspunkt ausgeschlossen und das dicke Auge ist echt störend und muss wirklich nicht sein.
Sonst geht es mir ganz gut und ich will jetzt mit nordigwalking anfangen, hab es bereits einmal ausprobiert und das Laufen ging wirklich leichter. Was aber noch viel interessanter als die Erfahrung beim Laufen war, ich habe scheinbar auch Muskeln trainiert die ich sonst nicht beanspruche und hatte dadurch auch danach noch eine bessere Haltung. Mal sehen ob das ein fester Bestandteil in meinem Leben wird oder mir nur ein kurzes Gastspiel bietet. Solange ich jedenfalls ein dickes Auge habe, bleibe ich lieber zu Hause und danach kann ich immer noch laufen.
Entscheidung für Betaferon auf Montag Abend verschoben
Glauben Sie es mir oder glauben Sie es nicht, es geht mir besser als erwartet und zumindest im Augenblick habe ich kein Bedürfnis mehr mir Betaferon zu spritzen.
Als ich heute zur Ärztin herein kam, sahen mich die Arzthelferinen verwundert an und fragten mich ob es mir jetzt wieder besser ginge. Gut, jetzt bekomme ich drei Mal in der Woche Vitamin B1 in 200 mg als Spritze und nehme nebenbei auch noch Vitamin B1 Tabletten. An irgend etwas muss es wohl liegen.
Die Ärztin fragte mich zuerst erwartungsvoll, ob ich jetzt wieder Betaferon spritze aber als ich das verneinte und darauf hinwies, dass die Verbesserungen an der erhöhten Dosis Vitamin B1 liegen müssten, wurde diese anschließend ganz neugierig. Ob das allerdings der Rätsels Lösung ist und irgendwann alles wieder in Ordnung ist, kann ich im Augenblick nicht beurteilen. Nur das, dass ich seit der Vitamin Therapie keinen Schub mehr hatte.
Gut, ich war die letzten zwei Wochen wirklich angeschlagen aber wenn man bedenkt, dass ich vielleicht eine Erkältung hatte oder meinen angenommenen Vitaminmangel, ist das gar nichts besonderes. Ich hoffe zumindest das es das im Großen und Ganzen war und wenn nicht, kann ich immer noch in der übernächsten Woche Betaferon oder ein anderes adäquates anderes Medikament nehmen.
Fassen wir es noch einmal zusammen, ich habe jetzt zum dritten Mal 200 mg gespritzt bekommen und es ist eine merkliche Verbesserung zu spühren. Natürlich merkte ich bereits eine Verbesserung mit einer geringeren Dosis aber so erheblich wie jetzt spührte ich das nicht. So bekomme ich also 200 mg gespritzt und zusätzlich auch noch 200 mg als Tabletten und an Tagen an denen ich nicht gespritzt werde zwischen 300 und 400 mg in Tablettenform – und es wirkt. Vielleicht geht die Krankheit doch in die Richtung Beri Beri.
Wenn es wieder etwas neues gibt, werde ich das natürlich wieder schreiben. Zur Zeit geht es mir gut und wir bewegen uns wieder auf das Frühjahr und die Haselnüsse zu oder war das bereits das, was sonst immer als Schub auftritt? Das wäre aber bestimmt zu optimistisch, denn bisher gab es in jedem jahr einen Schub also warte ich auch dieses Jahr wieder auf einen und spätestens nach diesem lasse ich mich jetzt desensibililisieren, jetzt reicht es mir mit den Haselnüssen aber vielleicht kommt auch keiner mehr. Wer weiß?