Hashimoto vs. Multiple Sklerose oder beides?
Richtig schlau geworden bin ich, in Bezug auf meine Krankheit, noch nicht aber ich reagiere stark auf Schilddrüsenmedikamente. Wie stark? Sehr stark!
So gut, dass ich vor kurzem in New York war und am Black-Friday 9 Stunden lang geshopt habe und sogar die ganzen Sehenswürdigkeiten gesehen habe. Natürlich nicht alle auf einmal aber es waren einige richtig harte Tage dabei. So hart, dass ich in der Nacht von Montag auf Dienstag einen Schub hatte. Einen Schub?
Ja einen Schub und für das Erste konnte ich nicht mehr gehen oder auch nur stehen. Prima dachte ich mir noch und sah mich bereits im Krankenhaus bei der Infusion. Aus reiner Verzweiflung nahm ich dann zwei Mal soviel Schilddrüsenmedikamente, also Euthyrox von Merck ein. Nach einer Nacht in der ich fast mehr wach war, als geschlafen zu haben, wurde ich schließlich am Morgen ganz wach und dachte mir noch alles fühlt sich so viel kontrollierter an. Mit dem Gedanken das ich vielleicht aufstehen könnte versuchte ich dann mein Glück.
Und scheinbar hat es das Wunder gegeben. Denn wenn auch etwas wacklig, bin ich doch aufgestanden, konnte stehen und gehen. An diesem Tag machten wir allerdings weniger und am nächsten Tag legten wir gänzlich eine wetterbedingte Pause ein. Das Nasenspray wirkt übrigens immer noch, allerdings nicht direkt sondern wohl eher in der Form eines Spiegels. Also wenn man viel vorhat sollte man es bereits am Vortag einnehmen. Direkt einnehmen und mehr Energie erwarten funktioniert nicht.
Zurück zum Schub, diesen hatte ich wohl überwunden aber eine astreine Erkältung dafür bekommen. Das ist auch nicht schön aber wenigstens eine normale Krankheit. Inzwischen, weil ich auch meine Grippe bekämpfen wollte, war ich auch noch bei meiner Ärztin. Die wollte mir zuerst meinen Schub als Grippesymptome verkaufen. Beim näheren hinsehen verstand sie aber, dass es sich ausschließlich um neurologische Symptomen handelte und gestand mir ein, dass sie nicht verstehen würde was bei mir gerade geschieht.
Schützenhilfe gab es dabei vom Apotheker. Mit diesem hatte ich kürzlich Hashimoto durchgesprochen und der hat sich ausführlich in Multiple Sklerose und Hashimoto eingelesen und gab dabei auch zu, dass es eigentlich keinen Unterschied geben würde. Vielleicht. Vielleicht sind sie aber auch nur marginal oder je nach Ausprägung nicht oder kaum feststellbar oder vielleicht habe ich auch nur beides. Vielleicht.
Meiner Ärztin sagte ich dann noch, dass ich nach der Erkältung schließlich die Dosis wieder zurückfahren möchte. In diesem Fall riet sie mir aber davon ab. Ich solle bei der Dosis bleiben und mich schließlich kontrollieren lassen. Gut also bleibe ich bei der Dosis.
Mein Gehen und die Bewegungen sind schon erheblich kontrollierter aber müssen auch noch besser werden. Die Taubheit verschwindet immer mehr aus meinem Körper. Liegt das an der Schilddrüse? Ich hoffe es einmal.
Während mein Vitaminappetit langsam abnimmt und übrigens auch eine gesunde Farbe in mein Gesicht kommt, spricht meine Frau schon von der Zeit, wenn ich wieder gesund bin. Wow, von der Zeit, wenn ich wieder gesund bin. Das klingt mir aber soweit vorgegriffen, dass ich daran noch gar nicht glauben mag. Jedenfalls habe ich in New York soviel erlebt, dass es wohl sogar jemanden ohne Handycap schwer gefallen wäre.
Am Ende habe ich noch einen Tipp für Euch. Während sich natürlich jeder Kranke gegen einen Rollstuhl wehrt, ist er beim Fliegen eine wahre Erleichterung. Kein Stehen, kein Warten und schwubs durch den Zoll. Den Komfort werde ich ab jetzt in jedem Flieger in Anspruch nehmen. Alleine aus dem Grund, dass sich meine Frau dann nicht totschleppen muss. Übrigens lassen sich bevorzugt Frauen mit zu engen Schuhen im Rollstuhl fahren.
Stochastik beschreibt die Wahrscheinlichkeit und wie wahrscheinlich habe ich jetzt zwei sozusagen identische Krankheiten in meinem Körper..? Schubfolgen hatte ich übrigens so gut wie keine und bin jetzt bis auf meine Erkältung ausgesprochen fit. Krank war ich übrigens zum letzten Mal vor 10 Jahren.
6. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute gab es unplanmäßig einen Serverausfall und aus diesem Grund auch nur das notwendigste, wie ich es eben versprochen habe.
Die grobmotorischen-Fähigkeiten lassen weiter nach, nur die feinmotorischen-Fähigkeiten steigern sich immer noch. Es ist zwar noch lange nicht gut aber wenn es so weiter geht, dann ist es bald wieder wie vor meiner Krankheit. Hoffentlich steigern sich die grobmotorischen-Fähigkeiten mit Hormonen oder welchen Präparaten auch immer noch weiter.
Die Wirkung der Hormone dauert im Augenblick also bereits fast eine Woche an und das mit nur einer Testdosis um Werte der Schilddrüse abzulesen. Hoffentlich bekomme ich dann bald die richtigen Medikamente und dann ist alles wieder gut. Am Dienstag ist mein nächster Termin mit dem Schilddrüsendoc und obwohl mir dieser nicht ausdrücklich als Spezialist empfohlen worden ist, habe ich doch Hoffnung dass er gleich auf Anhieb Hashimoto erkennt.
Was ich hasse
Was ich wirklich hasse, außer meinen vielen Arztbesuchen ist der Pollenflug im Frühjahr. Normalerweise habe ich pünktlich zum Start der Saison einen Schub, der sich dieses Mal entweder verschoben hat oder kam bevor ich ihn wegen den Pollenflug meine Zipperlein gespürt habe.
Unter dem Strich bleibt wohl übrig, dass ich den Schub bereits hatte und Cortison bekam und jetzt ein Dickes Auge habe und keinen Schub habe. Auch wenn das nicht wirklich typisch ist, bin ich doch froh das es nicht einen weiteren Schub gibt. Wenigstens etwas. Auch wenn mein Auge wirklich übel aussieht…
Zum Thema habe ich mich bereits entschlossen etwas zu unternehmen und mich spätestens im Herbst desensibilisieren zu lassen. Das hat bereits einmal gut geklappt und sollte auch beim zweiten mal gut funktionieren. Ob ich dann im Frühjahr keinen Schub mehr habe, kann ich dann natürlich nicht sagen aber ich habe dann zumindest einen weiteren Unsicherheitspunkt ausgeschlossen und das dicke Auge ist echt störend und muss wirklich nicht sein.
Sonst geht es mir ganz gut und ich will jetzt mit nordigwalking anfangen, hab es bereits einmal ausprobiert und das Laufen ging wirklich leichter. Was aber noch viel interessanter als die Erfahrung beim Laufen war, ich habe scheinbar auch Muskeln trainiert die ich sonst nicht beanspruche und hatte dadurch auch danach noch eine bessere Haltung. Mal sehen ob das ein fester Bestandteil in meinem Leben wird oder mir nur ein kurzes Gastspiel bietet. Solange ich jedenfalls ein dickes Auge habe, bleibe ich lieber zu Hause und danach kann ich immer noch laufen.
Spracherkennung ist geil
Heute will ich nicht über Multiple Sklerose sprechen, sondern über Dragon NaturallySpeaking. Natürlich habe ich schon länger eine Spracherkennung, die ihren Zweck auch immer erfüllt hat. Seit ich aber mit dem Gedanken gespielt habe, meinen Rechner auf Windows 7 upzugraden, habe ich Dragon NaturallySpeaking aber nicht mehr richtig installiert und somit auch nicht mehr verwendet.
Wenn man es genau nimmt, habe ich die Software eigentlich viel zu wenig verwendet, denn ich wollte immer die Beweglichkeit meiner Finger trainieren, was aber von der Spracherkennung unabhängig war und nur weniger Spaß machte. Jetzt habe ich mich heute dazu aufgerafft, die letzten Schritte der Installation zu machen und die Spracherkennung zu benutzen und das soll ich Ihnen sagen, unter Windows 7 64 Bit und mit einem halbwegs aktuellem Rechner macht das wirklich Spaß. Die in Windows integrierte Spracherkennung ist übrigens von der Genauigkeit lächerlich dagegen, also sparen Sie sich die Zeit. Vielleicht wird in späteren Windows Versionen auch eine bessere Spracherkennung integriert werden aber im Augenblick ist diese Version zum Diktieren nicht zu gebrauchen.
Zur Krankheit kann man soviel sagen, gibt eine stetige wenn aber auch nur sanfte Verbesserung. Warum sich manche Sachen verbessern, ob es an den Vitaminen liegt oder auch nicht und ob der letzte Schub seine Spuren hinterlassen hat, möchte der Neurologe im Detail erfahren und so werde ich demnächst auch einen Kernspin Termin haben.
Wenn Sie auch selbst etwas zu erzählen haben und sich etwas schwerer mit dem Tippen tun, kann ich Ihnen nur empfehlen eine Spracherkennung auszuprobieren und am besten eine, die nicht in Windows integriert ist diese kostet Sie nur die letzten Nerven und von denen haben wir sowieso zu wenige.
Cortison und seine Nebenwirkungen
Zwar noch müde und trotzdem so aufgeputscht, dass ich nicht mehr schlafen kann, sitze ich also vor meinem Rechner, weil eine der typischen Nebenwirkungen des Cortions ist zum Beispiel die fehlende Möglichkeit richtig zu schlafen. Bevor ich es aber vergesse und nur der Vollständigkeit halber – es war zwischen 4 und 5 Uhr am Morgen.
Man freundet sich aber mit dem Cortison und selbst mit der Krankheit an und selbst dann, wenn man in einem Ohrwurm die 1000-prozentige Bedeutung einzelner Worte in der Nacht erörtert, ist dies einige Wochen später bereits alles wieder vergessen und im Zweifelsfall noch recht amüsant. Man ist in der englischen Sprache wieder etwas gefestigter und was noch viel wichtiger ist – man ist nicht mehr müde.
Heute Nacht ging es aber gar nicht um Musik oder um die englische Sprache, scheinbar hatte ich gar keinen Nerv für derartig profane Dinge. Eigentlich wurde der Geburtstag meiner Frau gefeiert und gegen 12 Uhr nachts gingen wir dann schlafen, was mich aber nicht im geringsten daran hinderte, gegen 4 Uhr am nächsten Morgen nicht mehr schlafen zu können.
Nun sitze ich also wie bereits beklagt vor meinem Rechner und klage mein Leid. Die Müdigkeit wird sich bestimmt über den Tag ziehen aber sollte ich das Bedürfnis dazu haben, kann ich bestimmt auch noch kurzfristig ein Auge zu machen.
Von den Vitaminen könnte ich im Augenblick nichts großartiges berichten, denn die positive Wirkung des Cortisons oder der Vitamine sind sich am gegenseitgigen beeinflussen und so wäre es reine Spekulation irgendetwas zu sagen. Außer das meiner Meinung nach das Vitamin B3 immer noch sehr effektiv die Spasmen mindert.
Keine Ahnung welche Prozesse hier ausgelöst werden. Andere Vitamine nehme ich wenigstens aktuell keine. Sobald mein Körper das Cortison verarbeitet hat, kommt das Bedürfnis eines oder mehrere Vitamine zu nehmen von ganz allein. Was ich mich dabei frage ist nur, ist das dann ein Vitaminmangel den ich wegen der MS habe oder kam die MS wegen dem Vitaminmangel. Und jetzt versuche ich noch eine halbe Stunde vor meinem Rechner zu dösen, es ist schließlich gerade erst 6 Uhr geworden…
Das ist gar nicht so einfach
Eigentlich wollte ich nur die Dosis weiter senken, um zu sehen, ob ich auch mit einem Bruchteil der Dosis noch brauchbare Wirkungen erziele aber in der Apotheke hieß es schlicht, dass kleinere Dosen nicht gebraucht würden und wenn, die Tabletten selbst geteilt würden.
So habe ich mich dann auf das Experiment eingelassen und 100 mg Tabletten Vitamin B1 bestellt. In der Hoffnung diese bei Bedarf in zwei Mal 50 mg zu teilen. Bei meinem Glück ist es aber absehbar, dass genau diese Tabletten nicht teilbar sind aber das wäre wieder ein ganz anderes Thema. Also werde ich mir heute in der Apotheke die kleine Dosis Vitamin B1 kaufen, die sogar 5 Euro mehr als die doppelte Dosis bei 100 Stück kosten wird.
Im Vergleich zu den 1700 Euro für Betaferon für einen Monat, sind die 15 Euro für 2-3 Monate allerdings ein wahres Schnäppchen. Die Frage ob es wirklich wirkt kann ich allerdings immer noch nicht definitiv beurteilen. Ich fühle mich wesentlich besser als mit Betaferon und obwohl ich es mehrfach auf einen Schub angelegt habe, konnte ich keine Verschlechterung feststellen.
Ich wurde bereits mehrfach gefragt ob es nicht nur das Weglassen von Betaferon war und dazu muss ich sagen, dass Betaferon war zwar von meinem Zustand aus eine Belastung aber nicht so stark, als dass es mir jetzt besser geht. Vor allem sollte irgendwann auch jede Spur Betaferon in meinem Körper aufgelöst sein und ich sollte zumindest einen Schub bekommen oder nicht?
Im Augenblick bin ich sogar ganz normal erkältet, war wohl alles zuviel was ich mir die letzten Wochen zugemutet habe aber ich bereue ehrlich gesagt nichts, da ich seit einigen Jahren das erste Mal wieder das Gefühl hatte ich lebe! Selbst wenn ich als Quittung nun einen Schub bekommen würde, so gut habe ich mich seit vielen Jahren nicht mehr gefühlt und das war es wirklich wert.
Ich war sogar zum ersten Mal seit 1997 wieder in der Sauna oder bin sogar auf einer wirklich höllischen Wasserrutsche gerutscht als Tipp, für jeden der mir hier folgen will, die Sauna brachte mich nicht um aber die Kurven und Oberlichter in der Rutsche machten mich fertig. Also die Rutsche nicht unbedingt oder ohne Oberlichter rutschen aber Schub gab es trotzdem keinen. Ist halt doch noch nicht ganz weg.
Beim Thema Schub hab ich mir jetzt vorgenommen die Haselnüsse abzuwarten und wenn ich dann keinen erwarteten Schub bekomme, mich irgendwann im nächsten Jahr desensibilisieren zu lassen. Eigentlich bedeutet das zumindest bei mir sicher einen Schub aber sollte das alles wirklich wirken nicht in diesem Jahr. Dann nur verstopfte Nase, Husten und tränende Augen. Mal sehen was da noch auf mich zu kommt. (mc)
Fast ein ganz normaler Tag
Obwohl ich gestern einiges an Stress hatte, blieb unter dem Strich ein ganz normaler Tag über, an dem es mir nicht schlechter ging, als an den vielen anstrengenden Tagen zuvor, seitdem ich die Vitamine nehme.
Es gab aber doch einen kleinen und nicht unerheblichen Unterschied, als ich bei einer Besprechung mit einem Kollegen war, den ich seit etwa 3 Monaten nicht mehr persönlich getroffen hatte, sagte mir dieser, dass ich jetzt ein vollkommen anderer Mensch wäre und alles so erheblich viel besser geworden wäre.
Nachdem ich mit der Krankheit immer zu tun habe und mein direktes Umfeld das natürlich auch hat, fällt es uns nicht direkt so stark wie ihm auf aber das dennoch. Jemanden der mich lange nicht gesehen hatte oder bevor ich mit den Vitaminen angefangen hatte, fällt das natürlich umso mehr auf.
Ich will nicht sagen, dass ich nun von Multiple Sklerose geheilt wurde. Dazu ist es wohl, wenn das denn wirklich geht, noch ein Weg von wahrscheinlich mehreren Jahren notwendig aber meine Lebensumstände verbessern sich stetig und erheblich und für das Erste ist dies doch gar nicht schlecht.
Inwieweit die B Vitamine allerdings kaputte Dinge im Körper wieder herstellen können, das weiß ich nicht, denn es hieß immer was kaputt ist bleibt kaputt aber ich erinnere mich hier an meine erste B1/B6 Spritze, nach der ich wie durch eine Brille gesehen hatte. Oder den Tinitus, der innerhalb von zwei Wochen fast weg war.
Also das alles so bleibt wie es ist, das ist im Augenblick noch nicht verbrieft. Wenn es so bleiben würde wie es ist, dann würde ich mich hier einsperren und mich sehr ungern von meinem Schreibtisch entfernen. Also bin ich mir zumindest sicher das alles verbessert werden kann. In wie weit dies ein permanenter Zustand ist, werde ich hier in den nächsten Monaten klären.
Vielleicht ist das auch nur eine Hilfe zu den anderen Medikamenten, die ich aber im Augenblick bereits seit drei Monaten nicht mehr nehme, ich kann es ihnen nicht sagen aber das sich erheblich was tut, soviel ist ganz sicher.
Geburtstage machen mich fertig
Vor allem machen mich doch Geburtstage fertig – vor allem wenn sie meine eigenen sind. So kam es als ich, seitdem ich also seit einigen Jahren offiziell an Multiple Sklerose erkrankt bin aber das führe ich irgendwann auch noch genauer aus, zu meinem Geburtstag 150 Km weit fahren durfte und in einem Werksverkauf einkaufen durfte.
Haben sie nun gut aufgepasst? Richtig, ich MS-krank, weit fahren, viel Stress und viel laufen und weil das alles, vor allem für mich gar kein Problem darstellt, bin ich sogar dann noch nach Hause gefahren. Sagen wir es einmal so, es gab durchaus schon Tage, an denen ich noch nicht einmal Lust gehabt hätte außer Haus zu gehen und für das war dieser Tag schon ganz gut. Oder nicht?
Etwas geknickt bin ich zwar immer noch aber heute geht es schon wieder besser als nach der Fahrt. Zur Verteidigung meiner Frau muss man dazu noch sagen, sie wollte auch noch die Heimfahrt übernehmen.
Auf dem Heimweg, natürlich auch noch im dunklen, war ich kurzfristig sogar am Limit und hatte einen Doppelblick. Nach Einnahme von 100 mg Vitamin B1 besserte sich dieser jedoch und ich konnte sogar wieder die geforderte Geschwindigkeit fahren. Ohne Vitamin B1 hätte ich irgendwann jemanden gefährdet und dann wäre es doch besser gewesen doch die Plätze zu tauschen und meine Frau fahren zu lassen.
Nachdem ich durchaus vorsichtig gefahren bin, weder mich noch andere gefährdet habe und durch das Vitamin sogar wieder klar sehen konnte, blieb noch über, dass diese Anstrengung wohl doch mehr war, als sich ein Kranker zumuten sollte. Trotzdem ging es und das obwohl ich erneut an die Grenzen gestoßen bin. Auch wenn die Zeit zur Regeneration immer wieder benötigt wird, kann ich doch ein halbwegs normales Leben führen.
Wie die Vitamine bei anderen Kranken wirken weiß ich nicht aber die Diagnose meiner Schwester und mir, sind durch eine große Klinik gesichert und nicht von einem Hausarzt nur geschätzt. Die Vitamine wirken sich auch bei meiner Schwester positiv aus, vielleicht wirken diese auch bei ihnen – ein Versuch wäre es doch wert.
Oh Mann, heute ist Sonntag
Heute fühle ich mich wirklich fast Ok und ich ich bin noch hundemüde aber ich muss trotzdem raus, weil wir heute das Twilight 2 Premiere Special ansehen. Schön ist, dass es mir wirklich gut geht und ich mir keine Gedanken über diese wohl mindestens 6-stündige Veranstaltung mache. Scheinbar ist die Sache mit den Schüben aus den Augen und aus dem Sinn.
Nichts desto Trotz, ich habe gestern noch recherchiert und es trifft mit dieser Krankheit auch viele junge Menschen und das sogar noch viel schlimmer als mich. Wäre schön wenn diese Therapie auch bei anderen helfen würde.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung und der meiner Schwester schreiben und bei ihr helfen die Vitamine wie bei mir. Ob diese bei anderen Kranken wirken, kann ich nicht sagen, dazu fehlen mir die Vergleichswerte aber wenn es wirkt, stellt sich bereits nach einigen Monaten eine merkliche Verbesserung ein, die auch für andere sichtbar wird.
Also keine von denen, wie ich fühle mich gut wenn ich Cola Zero trinke und ich fühle mich nicht gut, wenn ich Schweinefleisch esse oder Wein Trinke, sondern eine solche, die man spürt und auf die man angesprochen wird.
Jedenfalls bin ich heute noch müde, da es gestern etwas länger wurde, ob mit oder ohne den Vitaminen. Jetzt nehme ich noch prophylaktisch 100 mg Vitamin B1 und werde die andere Hälfe mitnehmen und werde einfach den Kinotag geniesen. Ohne das ich an eine Verschlechterung oder einen Schub denken werde, obwohl ich es, wer meinen Artikeln folgt, auf einen solchen anlege. Jedenfalls nehme ich seit einiger Zeit wieder aktiver am Leben teil und diese Erfahrung kann ich nur jedem empfehlen. Wie es Visa sagt… einfach unbezahlbar.