7. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute ist der Tag vor dem nächsten Termin mit meinem Arzt. Wenn alles gut läuft hat er diese dubiose Krankheit entdeckt und dann sollte ich den Titel des Blogs auch noch ändern.
Dann ist es das Leben mit Hashimoto und nicht mit MS oder ist das sogar das Gleiche? Jedenfalls wurde ich auf Hashimoto noch nicht endgültig positiv getestet und die Befunde meiner Multiple Sklerose Untersuchungen sagen klar und deutlich MS. Da gibt es auch gar keine Zweifel.
Warum ich dann so auf Hashimoto beharre? Durch die Gabe von Hormonen zum Test veränderte sich mein Befinden erheblich zum besseren und manche Dinge wurden bereits nach dem ersten Test so gut wie nicht mehr seit Beginn meiner MS Diagnose.
Ob es nun Hashimoto habe oder vielleicht auch nicht, es liegt definitiv irgendwie an meiner Schilddrüse und den Hormonen. Wenn es kein Hashimoto ist, dann ist es eine Möglichkeit Multiple Sklerose zu Therapieren. Was aber unwahrscheinlicher wäre als das ich einfach nur Hashimoto hätte.
Einziger Haken an der Geschichte wäre, dass es auch noch mein Arzt finden muss und Hashimoto angeblich schwierig zu entdecken ist. Hoffentlich reicht dazu auch meine Reaktion auf die Hormone.
Beim Thema Hormone, scheinbar habe ich inzwischen den Höchststand erreicht und wenn ich nicht ein weiteres Mal Hormone bekommen werde, wird mein Zustand demnächst wohl wieder abbauen. Bleibt nur zu hoffen, dass ich zuerst neue Medikamente und eine Diagnose bekomme.
Wie ich mit Betaferon verfahre weiß ich noch gar nicht aber gleich absetzen kommt wohl nicht in Frage. Und beim Thema Betaferon fällt mir auch noch ein, dass ich dann wohl noch mit meinem Neurologen sprechen muss.
Ich weiß zwar nicht ob dieser Arzt nun schon auf Anhieb etwas findet aber ich werde morgen nach meiner Diagnose etwas darüber schreiben. Und vielleicht hat dann der Spuk bereits endgültig ein Ende.
6. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute gab es unplanmäßig einen Serverausfall und aus diesem Grund auch nur das notwendigste, wie ich es eben versprochen habe.
Die grobmotorischen-Fähigkeiten lassen weiter nach, nur die feinmotorischen-Fähigkeiten steigern sich immer noch. Es ist zwar noch lange nicht gut aber wenn es so weiter geht, dann ist es bald wieder wie vor meiner Krankheit. Hoffentlich steigern sich die grobmotorischen-Fähigkeiten mit Hormonen oder welchen Präparaten auch immer noch weiter.
Die Wirkung der Hormone dauert im Augenblick also bereits fast eine Woche an und das mit nur einer Testdosis um Werte der Schilddrüse abzulesen. Hoffentlich bekomme ich dann bald die richtigen Medikamente und dann ist alles wieder gut. Am Dienstag ist mein nächster Termin mit dem Schilddrüsendoc und obwohl mir dieser nicht ausdrücklich als Spezialist empfohlen worden ist, habe ich doch Hoffnung dass er gleich auf Anhieb Hashimoto erkennt.
5. Tag nach dem Hashimoto Test
Nicht das ich keine Lust mehr hätte aber das Wetter und einige andere Verpflichtungen halten mich vom Schreiben ab und so muss ich es auch auf das Notwendigste beschränken.
Zum Einen verbessern sich die fein motorischen Fähigkeiten im Gegensatz zu den grob motorischen Fähigkeiten, wie stehen oder gehen und eine Verbesserung der Sehkraft ist wenn, dann nur noch in feinsten Nuancen vorhanden. Die Ausdauer ist im Augenblick wieder rückläufig. Das sind jedoch alles Dinge mit denen ich schon gerechnet habe.
Die Hormone, die ich bekommen habe verschwinden wohl immer mehr aus meinem Körper und so ist es auch nur noch eine Frage der Zeit, bis ich wieder auf dem Stand von zuvor bin. Natürlich hoffe ich dabei, bevor ich wieder unten aufschlage, auch die richtigen Medikamente zu bekommen.
Bis Dienstag sollte mein Zustand jedenfalls stabil sein und ich noch genügend Zeit haben um eine Medikation verschrieben zu bekommen, ohne mich dabei auseinenderzubrechen. Gestern wurde ich übrigens auch zum ersten Mal in Bezug auf diesen Blog angerufen und das hätte ich mir eigentlich auch denken können, dass man auf einem MS Blog eher keine Kommentare schreibt. MS Kranke sind zwar nicht faul, tun sich aber mit dem Schreiben wesentlich schwerer als gesunde Menschen. Wie man aber sieht, geht es trotzdem und für die Eine oder Andere Zeile sollte die Kraft bei den Kommentaren ausreichen.
Jedenfalls hörte sich auch alles nach Schilddrüse an und zumindest untersuchen sollte man diese von einem Spezialisten lassen. Wo man einen Spezialisten findet? Am besten sieht man dazu ins Internet und hört auf Patienten Erfahrungen. Ein Hausarzt reicht übrigens nicht, da dieser nur Laborwerte grob auswertet und sich nicht überlegt wie man diese interpretieren kann.
Was es im Detail bedeutet Hashimoto zu haben, das habe ich mir noch gar nicht richtig überlegt und in diesem Fall warte ich wohl auch zuerst einmal auf den Arzt. Es ist wohl wie mit dem Teufel den Beelzebub austreiben aber möglicherweise fahre ich mit der Schilddrüsen Erkrankung besser. Wenn man sich das nur aussuchen könnte…
Soviel weiß ich aber inzwischen schon, es läuft auch alles auf den Neurologischen Ebene ab und man kann zumindest zu Beginn mit der Schilddrüse arbeiten. Später gibt es auch Probleme wie Schübe oder ähnliches. Jedenfalls ist es meiner Meinung nach nicht ganz so tragisch wie Multiple Sklerose, da man hier noch eine Verbesserung erreichen kann. So hoffe ich also, dass ich nicht zu lange die falsche Therapie hatte und das am Dienstag bereits der positive Befund feststeht.
Beim Thema gesund werden, auch mit Hashimoto wird man nicht gesund aber man kann wohl damit irgendwie zurecht kommen. Also bis morgen!
3. Tag nach dem Hashimoto Test
Natürlich hat der Schilddrüsenarzt es nicht kategorisch ausgeschlossen aber mich prinzipiell darauf hingewiesen, dass es unwahrscheinlich ist dass ich etwas anderes als Multiple Sklerose habe.
Nun ist es heute der dritte Tag nach dem Test und ich habe für den Test nur Hormone für die Schilddrüse bekommen, um diese dann ausgiebig zu untersuchen. Die Zeit der großen Wirkung ist inzwischen leider vergangen und ich muss mich mit kleinen Veränderungen zufrieden geben. Wobei ich gestern schon gedacht habe, dass die Wirkung wohl jetzt vorüber ist und heute nach dem aufstehen habe ich trotzdem noch eine Verbesserung in meinen Händen gespürt.
Die Motorik verbessert sich allerdings jetzt nicht mehr – leider. Ich hoffe allerdings, wenn der Arzt doch Hashimoto feststellen sollte und ich die notwendigen Medikamente bekomme, dass diese Wirkung von der Untersuchung dann auch permanent wird.
Zu Beginn wollte ich diesen Test eigentlich nur machen, um in einem Ausschluss zu bestätigen, dass es nicht die Schilddrüse ist und jetzt ist es wider Erwartens scheinbar die Lösung des Problems.
Von einer Bekannten mit Hashimoto wurde ich allerdings darauf hingewiesen, dass eine Diagnose in diesem Fall sehr schwierig ist und dass sie zumindest bei drei verschiedenen Ärzten war, bevor auch nur einer es festgestellt hatte, dass sie wohl nur an der Schilddrüse erkrankt ist. Alle anderen waren der Meinung, dass sie wohl auch MS hätte. Aber ich bin ja direkt zum Schilddrüsen Spezialisten, na hoffen wir dass das reicht.
Ich hoffe das jetzt alles ans Tageslicht kommt, ich demnächst richtige Medikamente bekomme und meinen Urlaub in New York genießen kann. Dienstagmorgen werde ich jedenfalls mehr wissen und hoffen, dass ich bei einem fähigen Arzt war. Jedenfalls freue ich mich schon auf die Gesichter meines Neurologen oder meiner Hausärztin. Und nicht ganz unspannend ist auch das was der Schilddrüsenarzt dazu sagt.
Yippi – Dragon und mein neues Headset!
Nicht dass ich deswegen mehr Zeit hätte aber so kann ich doch noch etwas mehr zaubern und auch trotzdem schreiben wenn es auch mir die Zeit gar nicht mehr erlaubt.
Heute kam nämlich mein neues Headset aus dem Internet. Seitdem ich auf die zehnte Version von Dragon NaturallySpeaking umgestiegen bin, habe ich leider immer wieder Probleme mit dem mitgelieferten Headset gehabt. Nun ging das soweit, dass ich so gefrustet war, dass sich lieber mit der Hand getippt habe, als irgendeinen Text zu diktieren. Das lag definitiv nicht Diktierprogramm sondern eher nur der Qualität des Headsets.
Nicht dass ich jetzt zum ersten Mal mit der Software oder einem Mikrofon gearbeitet hätte aber es funktionierte in diesem Zusammenhang eben einfach nicht. So kam ich auch nach langem Hin und her zur Überlegung mir lieber ein anderes Headset zu kaufen. Und nachdem ich von den ganzen kabellosen Geschichten relativ enttäuscht war, entschloss ich mich einfach dazu ein ganz normales Headset, von dem die Kompatibilität von Nuance also Dragon NaturallySpeaking bestätigt worden ist zu verwenden.
So kommt es jetzt auch, dass sich mit einem 12 € Headset diktiere und das Ergebnis wesentlich besser als mit irgendeinem Bluetooth Headset der letzten Jahre ist. Das einzige was etwas störend ist, dass ist das Kabel, das runter zu meinem Rechner geht. Aber nicht das jetzt denken, nur weil es Bluetooth ist, hätten sie die Möglichkeit auch aus 10 m Entfernung zu diktieren. Das ist eindeutig nur Illusion!
Auch wenn es theoretisch auch aus 10 m Entfernung gehen sollte, geht es in Wirklichkeit nur wenn sie direkt vor dem Computer sitzen und außerdem sollten sie auch sehen was sie hier diktieren. Geändert hat sich also folgendes, das nun eben Kabel zum PC gehen. Nachdem ich aber selten nur auf die Idee komme während des Diktierens überhaupt aufzustehen, ist das keine große Einschränkung für mich.
Jetzt kommt gerade die Version 11 von Dragon NaturallySpeaking in den Handel und auch wenn ich mir überlege diese Version zu kaufen, bin ich mir jetzt schon sicher, ich werde diese Version nicht mit einem Bluetooth Headset kaufen. Selbst wenn diese Version mit einem solchen Headset nur schlappe 35 € mehr kostet, raubt mir dieses teurere Headset doch nur den Spaß am diktieren. Aber an sich muss ich sagen, das Diktieren mit Dragon NaturallySpeaking ist wirklich fantastisch und nur empfehlenswert.
Nun aber genügend erzählt vielleicht interessiert es Sie auch wie es mir geht, eigentlich geht es mir ganz gut und wenn es andere sehen, dann ist es meist so gut, dass es wirklich erheblich ist. Nun ist erheblich immer noch zu schlecht, um ein wirklich ganz normales Leben zu führen aber es ist immer noch besser als nur mit der Krankheit zu vegetieren.
Nun sieht man bereits die ersten Anzeichen, dass sich langsam zunehme aber ich würde sagen, dass es immer noch bestimmte Platz für 10 Kilo sind. Wenn ich ehrlich bin, dann habe ich mit +10 Kilo sogar drei Kilo zu viel aber wie heißt es so schön, dann hat man auch etwas für die schlechten Zeiten zum zehren.
Geändert hat sich noch nichts, das Eiweiß in Verbindung mit den Vitaminen ist im Augenblick am wirksamsten. Auch wenn es bereits beschlossene Sache ist, sich im nächsten Jahr von Betaferon trennen, bin ich im Augenblick noch schwer am überlegen, welche Alternativen es denn gibt. Jede noch so gute Möglichkeit beinhaltet doch das Risiko von erhöhten Nebenwirkungen. Einzig meine Unverträglichkeit zum Medikament lässt mich eine Alternative in Erwägung ziehen. Aber ich halte Sie auf dem Laufenden wie es weitergeht.
Was sich sonst noch alles Neues gibt
Also ehrlich, es ist gar nicht böse gemeint aber ich leiere mir hier wirklich jede Zeile Text aus den Rippen, zum Schreiben habe ich nämlich eigentlich gerade gar keine Zeit aber wenn ich denke, dass es etwas wichtiges zu verkünden gibt, dann mache ich das Unmögliche eben doch möglich.
Die Gute Nachricht zum Schluss
Nachdem wir wieder schon nicht Weltmeister geworden sind, hier noch eine gute Nachricht zum Schluss. Zum Schluss ist übertrieben, da ich noch nicht gedenke mit dem Bloggen aufzuhören aber mal etwas positives zur Abwechslung dachte ich mir.
Jetzt weiß ich genau was ich zum Aufbau bekommen habe und habe sogar schon die ersten Tabletten genommen. Auch wenn es nach meinem Neurologen nach nicht funktionieren kann, hat er auch die Untersuchungsergebnisse gesehen und diese sind der Beweis dafür, dass sich etwas erheblich verbessert hat.
Am Liebsten würde er natürlich alles auf das Cortison schieben und sagen dass es an diesem liegt aber das zusammentreffen der Wirkung zwei Mal hintereinander wäre doch ein sehr großer Zufall.
Ich habe mich übrigens dazu entschlossen kein Kombinationspräparat zu verwenden, sondern das gleiche wie beim letzten Mal um dem wirksamen Bestandteil so gut wie möglich zu isolieren. Um Sie nicht im Dunkel tappen zu lassen, ich bekam Zink und Selen zum Aufbau. Als Curazink und Selen 100 Mikrogramm.
Meine Augen sind nach drei Tagen fast perfekt und ich habe erheblich an Sicherheit gewonnen. Wirksam ist meines Erachtens aber nur das Selen und nicht das Zink aber ob das Zink vollkommen nutzlos ist, kann ich noch nicht behaupten und eine Wirkung konnte ich vielleicht sogar schon ausmachen aber ob diese Wirkung auch der Realität entspricht kann ich zumindest im Augenblick noch nicht sagen.
Ein Selenmangel konnte ich an Flecken auf meinen Fingernägeln nachvollziehen aber diese Flecken lösten sich mit den verschiedenen B-Vitaminen oder Kalzium/Magnesium Gabe auf. Nun kann ich natürlich nicht sagen, dass das Fehlen von Selen damit behoben wurde, möglicherweise wurden auch nur meine Symptome damit verschleiert.
Nachdem ich im Bereich Selen genauer recherchiert habe, stellte ich fest, dass ein Selenmangel meist durch extrem falsche Ernährung oder einem körperlichen Missstand wie auf einer schwere Krankheit beruhen und meist mit dem Mangel anderer Vitamine, Mineralien oder Spurenelemente einhergeht.
Nun ist die Krankheit Multiple Sklerose bestimmt keine leichte Krankheit aber meiner Meinung nach löst eine andere Krankheit oder vielleicht sogar Tumor viel wahrscheinlicher die MS erst aus. Aber ich bin kein Neurologe der so etwas vielleicht sogar wissen könnte/sollte oder müsste.
Wie dem auch sei, früher habe ich mich bestimmt nicht gut ernährt aber bestimmt auch so gut, dass es zu keinem bleibenden Mangel hätte kommen dürfen. Also nehme ich jetzt einmal an, es ist etwas gewachsen und dies ist möglicherweise noch gar nicht als Krankheit oder Tumor identifiziert worden. Zur Erinnerung, Bakterien und Viren kennen wir auch noch gar nicht so lange.
Nachdem was ich weiter gelesen habe, sollte man als nächstes die Ursache für den Mangel beseitigen. Gut, wenn die Ursache für den Mangel nicht MS ist, könnte man an eine Beseitigung denken. Nun bin ich nicht ganz sicher ob diese Krankheit der Auslöser für den Seelenmangel ist oder der Selenmangel der Auslöser für die Multiple Sklerose ist. Jedenfalls ergeben im Zusammenhang mit dem Selenmangel alle meine Theorien einen Sinn und ich kann allen Zweiflern hiermit wirklich böse Kontra geben.
Selen und die B-Vitamine stehen jedenfalls direkt in Verbindung und zumindest bei mir wirken diese und nachdem der Neurologe meinen Befund überprüft hat, kann er sich diesen auch nicht mehr entziehen. Auch wenn er die Wirkung lieber auf das Cortison schieben würde.
Das ging doch besser als erwartet
Also das hat ja nicht schlecht geklappt. Wir waren einkaufen und haben den Tag in der Stadt verbracht aber ich war auch nicht überall mit dabei aber dafür bin ich ein langes Stück ganz ohne Hilfe, Begleitung oder Hinsetzen gegangen.
Irgendwas passiert wieder
Nun passiert fast immer etwas, nur selten eben auch etwas Gutes. An das muss man sich einfach irgendwie gewöhnen wenn man diese Krankheit hat.
Bei meinem Versuch nur die Vitamine als Therapie zu verwenden, bin ich auch innerhalb eines halben Jahres auch an die Grenzen gestoßen. Eine Therapie ohne einem Multiple Sklerose Medikamentes war also nicht möglich. Nun habe ich die Vitamine wieder mit dem Betaferon kombiniert und es stellt sich scheinbar langsam der gleiche Effekt wie beim ersten Mal ein.
Welcher das genau ist? Meine Situation verbessert sich täglich und das über das Niveau, das mein Neurologe es je für möglich gehalten hat. Wenn man so will, ist alles wenigstens teilweise, vielleicht zum großen Teil und mit unglaublich viel Glück auch ganz rückgängig zu machen. Ob es am Ende dann auch eine Heilung bedeuten kann, das kann ich hier aber nicht beurteilen. Ich schreibe hier primär nur über meine Erfahrungen. Und es wird gerade jetzt wieder richtig besser – das ist gerade die Erfahrung.
Selbst wenn es keine ständige Verbesserung bedeutet, rettet mich diese Kombination vielleicht bis zu besseren Medikamenten. Das wäre zumindest ein Anfang. Es ist nur schade das mich mein Radar verlässt und immer unzuverlässiger zu werden scheint. Früher konnte ich an der Intensität der Spasmen sagen ob meine Vitamin-Therapie der richtige Weg war oder nicht. Nachdem ich sozusagen jetzt fast keine Spasmen mehr habe kann ich im Prinzip nur raten ob die Medikation richtig oder falsch war. Jedenfalls war sie so richtig, dass sie eines meiner nervigsten Zipperlein bereits eliminiert hat.
Im Augenblick bin ich noch ein gutes Stück von meinem Ausflug zum Baden entfernt aber wenn es so weiter geht, wird es nicht mehr lange zur vergangenen Höchstform dauern.
Beim Thema Kochen fällt mir noch ein Ex-Freundin, beziehungsweise deren Mutter ein. Das muss man einfach noch sagen. Frau W. mehr darf ich nicht schreiben, ich bin nun soviel besser im Kochen als sie. Das klingt gehässig? Nein nicht wirklich, wenn ich mich mit gleicher Münze revanchieren würde, müsste ich noch viel gehässiger werden. Man muss aber dazu sagen, dass sie eigentlich ganz gut kocht, nur ich koche eben viel besser als sie.
Auf meine Vergangenheit gehe ich bestimmt in den nächsten Wochen auch noch genauer ein und dann erfahren Sie vielleicht auch, welche Probleme ich mit Frau W. genau hatte. Jedenfalls kann man den IQ nicht nur in Schulnoten messen, sie sind wohl eher nur ein Zeichen dafür ob jemand in der Schule lernen will oder nicht. Mancher kann es auch einfach wegen der Krankheit nicht wie die anderen.
Lassen Sie sich nicht verwirren aber diese Krankheit arbeitet viel länger in allen Kranken, als es von den Ärzten zugegeben wird. Das etwas nicht so ist wie bei anderen ist, dass wusste ich etwa im Alter von 10 Jahren und wenn ich zurückdenke gab es sogar bereits die ersten Anzeichen im Alter von 5-7 Jahre. Vielleicht kommen wir aber auch schon mit dieser Krankheit zur Welt und diese arbeitet nur so lange bis sie ausbricht. Dann wäre es aber eine Erbkrankheit und nicht das was uns die Ärzte weißmachen wollen.
Zu den Vitaminen
Am liebsten würde ich sagen, dass alle Vitamine aus dem Vitamin B Kreis jetzt helfen und das man diese Vitamine ganz gezielt auch gegen diese Krankheit einsetzen kann. Es ist aber ein klein wenig komplizierter und deswegen möchte ich kurz meine Erfahrungen schildern.
Das hoch dosierte Vitamin B3 hat scheinbar nur eine indirekte und keine direkte Wirkung. Vertrauen wir hierbei auf die Gerüchte, dass Vitamin B3 die Ausbreitung der Krankheit verlangsamen kann. Die hohe Dosierung muss aber dann wahrscheinlich trotzdem nicht sein. Es müsste eine Dosierung zwischen 10-20 mg an Vitamin B3 reichen und ob es wirklich wirkt muss jeder für sich selbst beantworten.
Vitamin B1 (bis 200 mg) + B6 (bis 100 mg) wirken relativ direkt und man wird schnell dazu verleitet die Vitamine wieder abzusetzen. Um mich selbst nicht zu vergiften nehme ich aber auch gerne den Vitamin B Komplex Forte mit 500 mkg Vitamin B12. Hier kommen wir zu einem weiteren hilfreichen Vitamin., dessen Wirkung leider weniger direkt als bei den anderen beiden ist. Diese Vitamine ergänzen die normale Therapie sehr gut und wirken leider nicht ganz von allein.
In 50 Jahren wird man bestimmt genaueres wissen und den Multiple Sklerose Kranken mit einfachen Pillen helfen können. Im Augenblick hätten wir es einfacher, wenn wir nur HIV hätten. Wogegen oder wofür die Vitamine wirken kann man auf der Seite Dosierungen sehen.
Aber insgesamt geht es mir zumindest mit den Vitaminen und der Betaferon Therapie gut. Gut ich hätte auf die Spritzerei verzichten können aber wie heißt es so schön, einen Tod muss man eben sterben. Beim Thema, mein Neurologe hat bereits angekündigt das wir auf die neuen Medikamente in Pillenform umsteigen werden. Ich glaube meine Krankenkasse wird das wohl am meisten freuen.
Seitdem ich mit dem einkochen angefangen habe, stelle ich fest wie beschissen doch die fertigen Menüs sind. Darf ich beschissen schreiben, na klar, das ist doch auch meine Seite…
Habe ich schon geschrieben dass ich von zu Hause aus arbeite? Nun wissen Sie auch wie es dazu kommt dass ich mein Essen selber kochen kann. Von der Qualität kann man das in etwa so sehen, wenn ich für ein Glas von meiner Pasta Souce 7,50 Euro nehmen würde, dann wäre sie das auch wert und ich hätte noch nicht mal kein schlechtes Gewissen dabei. Ganze Menüs für Rund 3 Euro verleiten mich, im Vergleich dazu, mich zu übergeben.
Jedenfalls kann man auch für wenig Geld sehr gut essen, gerade auch dann wenn es sehr schnell gehen muss. Einmal alle paar Wochen muss man sich dann auch den Stress mit den Einkochen machen aber das ist so weit in Ordnung. Übrigens das Walnuss Pesto ist zwar gut hat aber einen etwas fettigen Nachgeschmack und aus diesem Grund wahrscheinlich auch nur der einzige Versuch mit den Walnüssen.