Restless Legs – Restlos weg(s)
Bevor ich keine Zeit habe, wollte ich noch kurz meine aktuellen Erfahrungen zur Schilddrüse und anderen Krankheiten schreiben.
Man verzeiht mir bestimmt das Wortspiel in der Überschrift aber es ist ganz bestimmt ganz lustig, so dachte ich mir das gerade eben. TRS ist wirklich das nervigste an dieser Krankheit gewesen und obwohl der SD-Doktor eigentlich keinen richtigen Anhaltspunkt für Hashimoto feststellen konnte, fand er dennoch einige andere Symptome die er therapieren wollte. Wie bereits geschrieben kann man diese Krankheit schwer feststellen.
So habe ich nun ein Hormon-Nasenspray und Tabletten, die ich jeden Tag einnehmen muss. Kurz um, meine Hotspots, die vom Neurologen als Spasmen und von mir nun als TRS definiert wurden, sind schon fast ganz verschwunden und auch wenn er es mir vielleicht nicht einräumt, ist meine jetzige Therapie erfolgreicher als die MS-Therapieversuche bisher.
Und was man allen Ärzten einschärfen sollte, nicht jeder ist nur ein Opfer, das sich nur nicht mir der Diagnose abfinden kann. Möglicherweise habe ich wirklich Multiple Sklerose aber mein Hauptproblem liegt an einer anderen Stelle und wenn die Ärzte kooperativer sind, kann man dem Problem auch auf den Grund gehen. Gut das ich privat versichert bin und mit einer guten Versicherung auch etwas mehr Möglichkeiten habe. Ich rate jedem Multiple Sklerose Patienten zum Schilddrüsen Spezialisten zu gehen.
6. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute gab es unplanmäßig einen Serverausfall und aus diesem Grund auch nur das notwendigste, wie ich es eben versprochen habe.
Die grobmotorischen-Fähigkeiten lassen weiter nach, nur die feinmotorischen-Fähigkeiten steigern sich immer noch. Es ist zwar noch lange nicht gut aber wenn es so weiter geht, dann ist es bald wieder wie vor meiner Krankheit. Hoffentlich steigern sich die grobmotorischen-Fähigkeiten mit Hormonen oder welchen Präparaten auch immer noch weiter.
Die Wirkung der Hormone dauert im Augenblick also bereits fast eine Woche an und das mit nur einer Testdosis um Werte der Schilddrüse abzulesen. Hoffentlich bekomme ich dann bald die richtigen Medikamente und dann ist alles wieder gut. Am Dienstag ist mein nächster Termin mit dem Schilddrüsendoc und obwohl mir dieser nicht ausdrücklich als Spezialist empfohlen worden ist, habe ich doch Hoffnung dass er gleich auf Anhieb Hashimoto erkennt.
5. Tag nach dem Hashimoto Test
Nicht das ich keine Lust mehr hätte aber das Wetter und einige andere Verpflichtungen halten mich vom Schreiben ab und so muss ich es auch auf das Notwendigste beschränken.
Zum Einen verbessern sich die fein motorischen Fähigkeiten im Gegensatz zu den grob motorischen Fähigkeiten, wie stehen oder gehen und eine Verbesserung der Sehkraft ist wenn, dann nur noch in feinsten Nuancen vorhanden. Die Ausdauer ist im Augenblick wieder rückläufig. Das sind jedoch alles Dinge mit denen ich schon gerechnet habe.
Die Hormone, die ich bekommen habe verschwinden wohl immer mehr aus meinem Körper und so ist es auch nur noch eine Frage der Zeit, bis ich wieder auf dem Stand von zuvor bin. Natürlich hoffe ich dabei, bevor ich wieder unten aufschlage, auch die richtigen Medikamente zu bekommen.
Bis Dienstag sollte mein Zustand jedenfalls stabil sein und ich noch genügend Zeit haben um eine Medikation verschrieben zu bekommen, ohne mich dabei auseinenderzubrechen. Gestern wurde ich übrigens auch zum ersten Mal in Bezug auf diesen Blog angerufen und das hätte ich mir eigentlich auch denken können, dass man auf einem MS Blog eher keine Kommentare schreibt. MS Kranke sind zwar nicht faul, tun sich aber mit dem Schreiben wesentlich schwerer als gesunde Menschen. Wie man aber sieht, geht es trotzdem und für die Eine oder Andere Zeile sollte die Kraft bei den Kommentaren ausreichen.
Jedenfalls hörte sich auch alles nach Schilddrüse an und zumindest untersuchen sollte man diese von einem Spezialisten lassen. Wo man einen Spezialisten findet? Am besten sieht man dazu ins Internet und hört auf Patienten Erfahrungen. Ein Hausarzt reicht übrigens nicht, da dieser nur Laborwerte grob auswertet und sich nicht überlegt wie man diese interpretieren kann.
Was es im Detail bedeutet Hashimoto zu haben, das habe ich mir noch gar nicht richtig überlegt und in diesem Fall warte ich wohl auch zuerst einmal auf den Arzt. Es ist wohl wie mit dem Teufel den Beelzebub austreiben aber möglicherweise fahre ich mit der Schilddrüsen Erkrankung besser. Wenn man sich das nur aussuchen könnte…
Soviel weiß ich aber inzwischen schon, es läuft auch alles auf den Neurologischen Ebene ab und man kann zumindest zu Beginn mit der Schilddrüse arbeiten. Später gibt es auch Probleme wie Schübe oder ähnliches. Jedenfalls ist es meiner Meinung nach nicht ganz so tragisch wie Multiple Sklerose, da man hier noch eine Verbesserung erreichen kann. So hoffe ich also, dass ich nicht zu lange die falsche Therapie hatte und das am Dienstag bereits der positive Befund feststeht.
Beim Thema gesund werden, auch mit Hashimoto wird man nicht gesund aber man kann wohl damit irgendwie zurecht kommen. Also bis morgen!
3. Tag nach dem Hashimoto Test
Natürlich hat der Schilddrüsenarzt es nicht kategorisch ausgeschlossen aber mich prinzipiell darauf hingewiesen, dass es unwahrscheinlich ist dass ich etwas anderes als Multiple Sklerose habe.
Nun ist es heute der dritte Tag nach dem Test und ich habe für den Test nur Hormone für die Schilddrüse bekommen, um diese dann ausgiebig zu untersuchen. Die Zeit der großen Wirkung ist inzwischen leider vergangen und ich muss mich mit kleinen Veränderungen zufrieden geben. Wobei ich gestern schon gedacht habe, dass die Wirkung wohl jetzt vorüber ist und heute nach dem aufstehen habe ich trotzdem noch eine Verbesserung in meinen Händen gespürt.
Die Motorik verbessert sich allerdings jetzt nicht mehr – leider. Ich hoffe allerdings, wenn der Arzt doch Hashimoto feststellen sollte und ich die notwendigen Medikamente bekomme, dass diese Wirkung von der Untersuchung dann auch permanent wird.
Zu Beginn wollte ich diesen Test eigentlich nur machen, um in einem Ausschluss zu bestätigen, dass es nicht die Schilddrüse ist und jetzt ist es wider Erwartens scheinbar die Lösung des Problems.
Von einer Bekannten mit Hashimoto wurde ich allerdings darauf hingewiesen, dass eine Diagnose in diesem Fall sehr schwierig ist und dass sie zumindest bei drei verschiedenen Ärzten war, bevor auch nur einer es festgestellt hatte, dass sie wohl nur an der Schilddrüse erkrankt ist. Alle anderen waren der Meinung, dass sie wohl auch MS hätte. Aber ich bin ja direkt zum Schilddrüsen Spezialisten, na hoffen wir dass das reicht.
Ich hoffe das jetzt alles ans Tageslicht kommt, ich demnächst richtige Medikamente bekomme und meinen Urlaub in New York genießen kann. Dienstagmorgen werde ich jedenfalls mehr wissen und hoffen, dass ich bei einem fähigen Arzt war. Jedenfalls freue ich mich schon auf die Gesichter meines Neurologen oder meiner Hausärztin. Und nicht ganz unspannend ist auch das was der Schilddrüsenarzt dazu sagt.
2. Tag nach dem Hashimoto Test
Heute ist also bereits der zweite Tag nach dem Test und ich muss sagen, langsam arbeitet meine Schilddrüse wieder normal, beziehungsweise so schlecht wie ich sie kenne.
Allerdings muss ich auch sagen, ich verspüre an meinem Körper immer noch diverse Nebenwirkungen vom Schilddrüsen Medikament. Meine sensorischen und kognitiven Fähigkeiten sind um einiges besser geworden als im Normalfall und deswegen tippe ich auch darauf, dass es wenn auch es kein Hashimoto ist, trotzdem mit der Schilddrüse zu tun haben muss.
Nun ist natürlich nicht vollständig geklärt, ob es nicht an multipler Sklerose und Hashimoto liegt oder die Symptome von Hashimoto nur falsch interpretiert wurden. Die nächste Zeit wird in jedem Fall diesbezüglich sehr spannend für mich werden. Wenn es allerdings nur an der Schilddrüse liegen sollte, dann könnt ihr wirklich sicher sein, dass sich mindestens eine Kerze spenden werde und den Jakobsweg gehe, wenn sich das nur irgendwie einrichten lässt! Aber nur die kurze Strecke, das reicht schon…
Was zum Teufel ist Kryptopyrrolurie?
Als ich gestern einen Kommentar auf meiner Seite erhalten habe, so habe ich mich doch zuerst einmal über den Kommentar an sich gefreut. Entgegen einer anderen Projekte hatten sich auf dieser Seite die Kommentarschreiber doch eher zurück.
Schon wieder etwas Neues
Ich habe es Ihnen prophezeit, mit dem Diktieren werde ich jede noch so kleine Pause dazu nutzen mit ihnen zu kommunizieren.
Nachdem ich in etwa dem Faktor 10 schneller diktieren als schreiben kann, fällt es mir auch wesentlich leichter schnell etwas zu diktieren. Im konkreten Fall, also jetzt, wollte ich darüber sprechen, dass sich der Sache mit den Eiweißen genauer auf den Grund gehen möchte.
Ich werde also in diesem Fall ein weiteres Eiweiß ausprobieren, dass nicht mit Vitaminen versetzt wurde. Es besteht also die Möglichkeit, dass es entweder wirkt oder eben ohne Wirkung bleibt. Das würde dann bedeuten, dass die Wirkung bei den Zusätzen Vitaminen oder Mineralstoffen liegt. Meiner Meinung nach ist dies in jedem Fall einen Versuch wert, denn normales Eiweiß könnte ich auch wesentlich höher dosieren.
Weiter spiele ich mit dem Gedanken mir Hanteln und ein mechanisches Laufband zu kaufen, nachdem ich es im Fernsehen gesehen habe, finde ich es viel interessanter als durch die Beschreibung im Internet. Um meine Bewegungsabläufe zu koordinieren ist ein solches Laufband auch wesentlich besser geeignet als mein bisheriger Ergo-Trainer.
Nun ja, das war es auch schon wieder, mir fällt nur eines noch ein, ich habe gar nicht gesagt welches Headset ich gekauft habe und damit Sie wissen, warum das so gut funktioniert, habe ich mich dazu entschlossen, Ihnen das Wunderwerk der Technik vorzustellen.
Natürlich gibt es jetzt auch noch neuere und vor allem angeblich bessere aber ob die auch wirklich viel besser funktionieren ist nicht gesagt, das kann ich Ihnen nur so beantworten beantworten. Meine bisherigen teuren Bluetooth-Headsets haben nicht annähernd so gut funktioniert wie dieses billige. Also kurz um, wenn sie Interesse am schreiben oder diktieren haben, dann verwenden Sie bitte dieses Headset. Mit diesem sind Sie dann in jedem Fall zufrieden!
Yippi – Dragon und mein neues Headset!
Nicht dass ich deswegen mehr Zeit hätte aber so kann ich doch noch etwas mehr zaubern und auch trotzdem schreiben wenn es auch mir die Zeit gar nicht mehr erlaubt.
Heute kam nämlich mein neues Headset aus dem Internet. Seitdem ich auf die zehnte Version von Dragon NaturallySpeaking umgestiegen bin, habe ich leider immer wieder Probleme mit dem mitgelieferten Headset gehabt. Nun ging das soweit, dass ich so gefrustet war, dass sich lieber mit der Hand getippt habe, als irgendeinen Text zu diktieren. Das lag definitiv nicht Diktierprogramm sondern eher nur der Qualität des Headsets.
Nicht dass ich jetzt zum ersten Mal mit der Software oder einem Mikrofon gearbeitet hätte aber es funktionierte in diesem Zusammenhang eben einfach nicht. So kam ich auch nach langem Hin und her zur Überlegung mir lieber ein anderes Headset zu kaufen. Und nachdem ich von den ganzen kabellosen Geschichten relativ enttäuscht war, entschloss ich mich einfach dazu ein ganz normales Headset, von dem die Kompatibilität von Nuance also Dragon NaturallySpeaking bestätigt worden ist zu verwenden.
So kommt es jetzt auch, dass sich mit einem 12 € Headset diktiere und das Ergebnis wesentlich besser als mit irgendeinem Bluetooth Headset der letzten Jahre ist. Das einzige was etwas störend ist, dass ist das Kabel, das runter zu meinem Rechner geht. Aber nicht das jetzt denken, nur weil es Bluetooth ist, hätten sie die Möglichkeit auch aus 10 m Entfernung zu diktieren. Das ist eindeutig nur Illusion!
Auch wenn es theoretisch auch aus 10 m Entfernung gehen sollte, geht es in Wirklichkeit nur wenn sie direkt vor dem Computer sitzen und außerdem sollten sie auch sehen was sie hier diktieren. Geändert hat sich also folgendes, das nun eben Kabel zum PC gehen. Nachdem ich aber selten nur auf die Idee komme während des Diktierens überhaupt aufzustehen, ist das keine große Einschränkung für mich.
Jetzt kommt gerade die Version 11 von Dragon NaturallySpeaking in den Handel und auch wenn ich mir überlege diese Version zu kaufen, bin ich mir jetzt schon sicher, ich werde diese Version nicht mit einem Bluetooth Headset kaufen. Selbst wenn diese Version mit einem solchen Headset nur schlappe 35 € mehr kostet, raubt mir dieses teurere Headset doch nur den Spaß am diktieren. Aber an sich muss ich sagen, das Diktieren mit Dragon NaturallySpeaking ist wirklich fantastisch und nur empfehlenswert.
Nun aber genügend erzählt vielleicht interessiert es Sie auch wie es mir geht, eigentlich geht es mir ganz gut und wenn es andere sehen, dann ist es meist so gut, dass es wirklich erheblich ist. Nun ist erheblich immer noch zu schlecht, um ein wirklich ganz normales Leben zu führen aber es ist immer noch besser als nur mit der Krankheit zu vegetieren.
Nun sieht man bereits die ersten Anzeichen, dass sich langsam zunehme aber ich würde sagen, dass es immer noch bestimmte Platz für 10 Kilo sind. Wenn ich ehrlich bin, dann habe ich mit +10 Kilo sogar drei Kilo zu viel aber wie heißt es so schön, dann hat man auch etwas für die schlechten Zeiten zum zehren.
Geändert hat sich noch nichts, das Eiweiß in Verbindung mit den Vitaminen ist im Augenblick am wirksamsten. Auch wenn es bereits beschlossene Sache ist, sich im nächsten Jahr von Betaferon trennen, bin ich im Augenblick noch schwer am überlegen, welche Alternativen es denn gibt. Jede noch so gute Möglichkeit beinhaltet doch das Risiko von erhöhten Nebenwirkungen. Einzig meine Unverträglichkeit zum Medikament lässt mich eine Alternative in Erwägung ziehen. Aber ich halte Sie auf dem Laufenden wie es weitergeht.
Was sich sonst noch alles Neues gibt
Also ehrlich, es ist gar nicht böse gemeint aber ich leiere mir hier wirklich jede Zeile Text aus den Rippen, zum Schreiben habe ich nämlich eigentlich gerade gar keine Zeit aber wenn ich denke, dass es etwas wichtiges zu verkünden gibt, dann mache ich das Unmögliche eben doch möglich.
Manchmal entdeckt man auch ganz zufällig etwas
Nachdem ich früher auch im Fitness war und mit allen möglichen Tricks der Körperenthusiasten gearbeitet habe, habe ich mich dazu entschlossen wieder Eiweißshakes zu trinken. Ich wollte damit wieder an Gewicht zulegen und ggf. die Anstrengungen am Ergotrainer in Muskelmasse verwandeln.
Wie gesagt, diese Idee stand eigentlich dahinter aber es stellte sich noch ein Nebeneffekt heraus. Ich habe nämlich am Körper einige Stellen die heißer sind als andere und wenn ich Eiweiß trinke, dann werden diese Stellen kalt. Beziehungsweise sie bekommen die normale Körpertemperatur. Verrückt oder?
Mit diesem Effekt habe ich gar nicht gerechnet aber mir soll es recht sein. Scheinbar gibt es noch mehr in der Welt der Nahrungsergänzungsmittel, als mir auf den ersten Blick klar war. Seitdem ich das Eiweiß trinke nimmt auch der Appetit auf Vitamine auch ab und entweder reichen mir die Vitamine in den Shakes, ja da sind auch welche in den Shakes oder die Vitamine werden nur wegen einem Eiweißmangel gebraucht. Hier habe ich wirklich keine Ahnung. Aber ich werde das genau verfolgen und wenn es etwas neues gibt, werde ich es hier auch dokumentieren.
Was gibt es denn sonst neues? Ich stecke bis zum Hals in Arbeit und habe deswegen auch nur ganz sporadisch Lust zu schreiben. Gut, ich habe meistens ein schlechtes Gewissen aber ich kann es auch meistens gut verdrängen. Ich gebe mir aber Mühe, dass ich nicht mehr so große Pausen entstehen lasse – versprochen!
Meine Augen sind zwar besser, wie es auch beim Neurologen dokumentiert wurde aber ganz bin ich noch nicht zufrieden. Das war letztlich noch in der Therme besser. Nach dem neuerlichen Anflug einer Verbesserung, bin ich sogar länger mit dem Zug gefahren und das obwohl man darüber klagte, dass die Klimaanlage im Hochsommer so große Probleme machte. Bei der Zugfahrt kam ich über die bei 20 Grad temperierte 1. Klasse zur bei 30 Grad temperierten 2. Klasse und befürchtete schon höhere Temperaturen. Sicherheitshalber habe ich einfach einen Liter Wasser in einer praktischen Plastikflasche mitgenommen.
Aber ich sollte das Wasser gar nicht brauchen, nach circa 30 Minuten wurde es mindestens 5 Grad kälter und es war recht angenehm mit dem Zug zu reisen. Und sonst weiß ich eigentlich auch gar nichts neues und wenn mir noch was einfällt werde ich das sicherlich hier schreiben. Das ich wieder alleine mit dem Zug gefahren bin ist doch schon was aber mit dem bin ich noch lange nicht zufrieden. Nächstes Jahr gibt es die Wunderpillen aus Amerika und dann bin ich gespannt ob die wirklich die versprochene Wunderwirkung haben.